Velkommen til en informasjonsblog om Asperger, Adhd, Add, Tourettes syndrom og litt om Bipolar – for interesserte .

All informasjon som er lagt ut her, er hentet og samlet inn fra andre nettsteder.

Håper du finner info som kan være deg til nytte! Legg gjerne igjen kommentarer om du har tilleggsinformasjon, eller kontakt meg på kontaksiden om du ønsker å legge ut informasjon her inne.

Alle mennesker er forskjellige og det er som regel stor forskjell på jenter og gutter, som igjen kan ha ulike symptomer.

Samt tilleggsdiagnoser som dermed utløser forskjellig adferd hos hver enkelt.

Autism Spectrum Disorder eller Autisme Spekter Forstyrrelse som det blir på Norsk,

er et samlebegrep på klinisk like, men allikevel medisinsk forskjellige diagnoser.

ASD er en parablybetegnelse som omfatter mange diagnoser.

Vi har her laget en paraplyformet modell som viser de diagnosene som vi i foreningen

legger inn under ASD betegnelsen.

Det er også noen diagnoser som kommer litt på siden,

disse er ikke ansett som autistiske forstyrrelser, men enkelte mener

de kan ha samme opprinnelse/årsak og at de kan ha noen av de samme metodene

og tilnærmingene når det gjelder behandling.

kilde: ASD foreningen, Sandefjord

*********************************

convert this post to pdf.

Velkommen til vårt prosjekt for å få mennesker med Asperger syndrom ut i arbeid.

Aspergerbedriftene SA er et selskap som blant annet arbeider med å etablere egne bedrifter hvor vi kan ansette mennesker med Asperger syndrom, i stedet for at de skal leve et passivt liv på uføretrygd.
Prosjektet ble startet av Autismeforeningen Buskerud fylkeslag høsten 2009.

Les mer her : Aspergerbedriftene

convert this post to pdf.

Ref: ADHD foreningens brosjyre

I følgende beskrivelse av symptomer hos jenter og kvinner, følges inndelingen av AD/HD i 3 undergrupper/typer, slik det gjrøes i den amerikanske diagnosemanualen, DSM-IV.  Denne inndelingen synes å belyse antatte kjønnsforskjeller bedre enn den Europeiske manualen ICD-10.  Som man vil se, flyter symptomene noe sammen og overlapper hverandre i de tre typene , slik det vel også gjør i virkeligheten.

HYPERAKTIV/IMPULSIV TYPE
Disse jentene ligner på de fleste gutter med ADHD.  Det er snakk om de høyrøstede, fysisk overaktive jentene som avbryter, krever mye oppmerksomhet og er modige, vågale og har høy grad av risikoatferd.  Noen hører ikke etter og har en aggressiv stil.  De utmerker seg med sin lite “jentete” atferd og liker ofte gutteaktiviteter.  De fleste er viljesterke og reagerer med sterke følelser.  SKolearbeider bærer preg av hastverk og lite gjennomtenkte løsninger.  Det hevdes i litteraturen at foreldre har mindre toleranse for hyperaktive jenter enn gutter pga at forventningene til jenter fortsatt dreier seg om å være rolige og pliktoppfyllende.

Hyperaktivitet hos jenter og kvinner kan også ta andre former enn det vi vanligvis forbinder med en hyperaktiv atferd.  Noen er hyperverbale med uavbrutt prating og andre er hypersosiale med stor pågåenhet overfor andre.  For noen tar hyperaktiviteten for av hyperseksualitet.  Mange er utprøvende i forhold til rusmidler.  for andre igjen dreier det seg om hyeraktiv tankevirksomet i form av tankesprang som pågår i ett sett og aldri lar tanken hvile.

KOMBINERT TYPE (oppmerksomhetssvikt og hyperaktivitet/-imppulsivitet)
Denne type ADHD dreier seg om jenter som fremstår som rastløse og fiklete, hyperaktiviteten tar gjerne form av hyperverbalitet.  Noen er spesielt urolige.  Frustrasjonsterskelen er ofte lav og de overreagerer fort med å la følelsene ta overhånd.  Hjemme er de ofte negative og irritable og alt som i deres øyne er galt, er alle andres feil.  De fremstår ofte som glemsomme, uroganiserte og med liten evne til å koonsentrere seg om noe særlig lenge av gangen.

HOVEDSAKELIG UOPPMERKSOM TYPE
Fagpersoner med lang erfaring i å utrede og behandle mennesker med ADHD, mener at det er i denne gruppen man finner majoriteten av jenter og kvinner med ADHD.  Det hevded at de aller fleste kvinner med ADHD er hovedsakelig uoppmerksom type, er udiagnostiserte.  Det dreier seg om jenter som er mer lydige enn ulydige, noe pasive og vanskelige å engasjere (hypoaktive).

Ofte har de et passivt forhold til læring og skole.  De blir imidlertid ikke oppfattet til å ha vansker fordi de ikke bryter forventede atferdsnormer, slik de med hyperaktivitet som regel gjør.
Det påpekes ofte fra skolehold at jentene er søte og hyggelige, men at de må trene opp motet til å snakke høyt i klassen og ikke være så sky og tilbakeholdne.

Hovedsakelig uppm. type jenter og kvinner er ofte svært sjenerte og misliker sterkt fokus på egen person i forsamlinger.  Noen opplever direkte angst ved tanken på å skulle si eller lese noe høyt i en forsamling.  angsten kan også bli et hinder for å greie å uttrykke seg, selv om man vet svaret, til og med alene i samtale med en annen.
Disse jentene/kvinnene følger tilsynelatende med i undervisning eller samtale med andre, men minster raskt motet og gir fort opp ved motgang.  De fleste mangler tro på seg selv og er raske til å si at de ikke kan, vet eller husker.   Det er en stor utfordring for denne gruppen å skulle gjøre mentalt krevende arbeid, tankearbeid.

Det er vanskelig å holde seg på sporet og de fleste blir fort slitne når de løser oppgaver eller leser.  Uoppmerksomme jenter og kvinner har en tendens til å være uorganiserte og glemske.  Mange har store bekymringer rndt skolearbeid eller jobb og svært liten tro på egne evner.  De undervurderes ofte med hensyn til intelligens fordi det er svært vanskelig for dem å yte i forhold til sitt potensiale.

De med høy intelligens kompenserer for vanskene i mange år med sine sterke intellektuelle ressurser.  Mange møter imidlertid veggen etter noen år pga stadig økende krav i utdanning og jobb, kombinert med krav til sosial fungering og eventuelt familieliv.   Det blir for noen simpeltheten snakk om overbelastning over tid.  For en del stopper det helt opp.  Depresjon og angst kan da ta overhånd.

Uoppmerksomme jenter er ofte umodne og leker helst med yngre barn.  De blir i stor grad avvist av jevnaldrende jenter fordi de er barnslige.

FØLGETILSTANDER
Den hyppigste følgetilstanden for jenter og kvinner med ADHD er depresjon.  Ofte stilles den diagnosen først.  Angst og humørsvingninger er også hyppige følgetilstander.  Angst, depresjon og humørsvingninger ser ut til å være mest fremtredende hos jenter etter puberteten.  Det er viktig å få utredet følgetilstandene og eventuelt bli behandlet for dem.  da kan man få klarhet i om f.eks depresjonen kan betraktes som en følge av vanskene med ADHD, eller om det er en diagnose for seg i tillegg til ADHD.

En del kvinner kompenserer for sitt indre kaos ved å tillegge seg tvangspregete handlinger som f.eks ekstrem vasking, sjekking og telling, eller andre lignende handlinger.  De har behov for hjelp og behandling.

Spesifikke lærevansker kan være en følgetilstand til ADHD.  I forhold til ADD generelt, sies det at det gjelder for 20-30%.  det er viktig å skille mellom hvilke vansker i undervisningssammenheng som er en følge av ADHD problematikken , spesielt oppmerksomhetssvikt, minnefunksjon og utholdenhet, og hva som er vansker av annen karakter.  Dersomd et foreligger mistanke om spesifikke lærevansker i tillegg til ADHD , bør det uredes for seg.

Mange har søvnvansker fordi hjernen ikke greiser å slappe av.  Noen voksne med diagnosen Narkolepsi, en søvnforstyrrelse med overdreven tretthet på dagtid, sier at de ble beskrevet som hperaktive og/eller uoppmerksommet som barn.

Overfølsomhet
Mange jenter og kvinner med ADHD er overfølsomme på forskjellige områder.  Noen sier at de kan fornemme andres innstilling til dem selv på det personlige plan.  Enkelte er svært følsomme for lukt, smak og/eller lyder, eller har problemer med forskjellige stoffer i klær mot huden.  Noen greier ikke å stå i kø derman kommer borti andre og misliker sterkt å bli berørt.  Overfølsomheten kan føre til mange “vondter”.  Samtidig kan noen bli overfokusert på det som virker behangelig, f.eks å stå i dusjen.

VOKSNE KVINNER
med ADHD rapporterer om stor grad av skamfølelse, både i oppveksten og senere som voksen.  Mye pga vanskeligheter med å leve opp til de forventninger som stilles til jenter og kvinner i vårt samfunn.  De skal tradisjonelt sett ha kapasitet til å fylle mange roller på en gang.   I tillegg skal de ha overskudd og evne ti å ha utstrakt omsorg for andre.

Mange har vanskeligheter med å organiserer seg selv og sin familie, passe på avtaler,  styre sin økonomi og passe en jobb.   Kapasitet til et sosialt liv er det få som har.  Noen strever med å forplikte seg i nære vennskap som lett oppleves for tett og innvaderende.  For mange er det snakk om overbelastning på et overfølsomt system.   Det er vanskelig å formidle til andre at de har det slik.   De strever for å svare til omgivelsenes forventninger.  Mange opplever å komme til kort og forteller om lav selvfølelse og sosial angst.

convert this post to pdf.

Asperger Syndrom

convert this post to pdf.

Twice Exceptional; When gifts and deficits meet
http://www.sifocus.com/files/2e_Focus_SIF_Sum08.pdf

Dobbelt eksepsjonelle; Når begavelse og forstyrrelse møtes

Når du samler en gruppe foreldre som oppdrar dobbelt-eksepsjonelle (twice-exceptional = 2e) barn, ender konversasjonen opp rundt de mange småtingene disse barna sliter med. Deres variasjon i presasjoner, deres disorganisering, deres overfølsomhet for merkelapper i klærne og klumpete sømmer i sokkene – alt dette kan være del av “2e-pakken” og gir ekstra utfordringer for foreldrene i deres forsøk på å forstå og imøtekomme deres barns behov.

Hva ligger i 2e-begrepet?

I dag er den mest brukte betegnelsen for begevete barn med lærevansker dobbelteksepsjonell. Det har en videre betydning, og inkluderer barn med gode utsikter, som også er diagnostisert med en lærevanske – slik som dysleksi, auditive lærevansker, visuelle lærevansker og Asperger syndrom – og også barn med ADHD, sanseforstyrrelser eller andre lærevaner eller læreulikheter som gjør det vanskelig å lære i et tradisjonelt klassemiljø ved bruk av konvensjonelle metoder.

Ingen kan si sikkert akkurat hvor mange barn som er dobbelteksepsjonelle. Anslagene varierer, fra to til fem prosent av alle begavede barn til så mye som 20 prosent. Usikkerheten kommer av alle de ulike områdene barn kan være begavet innen og de mange variasjonene i lærevansker eller læremetoder som barna kan ha.

På tross av de mange variasjonene som eksisterer av dobbelteksepsjonalitet, kan vi gi en beskrivelse av hvordan 2e-barna er som andre barn og hva som skiller dem fra andre barn. Som andre begavede barn viser 2e-barna mange av disse egenskapene:
- intensitet og sensitivitet
- større asynkronitet enn hos andre barn (altså større gap mellom mental alder og fysisk alder)
- høyt utviklet nysgjerrighet
- veslevoksen utvikling og bruk av språk
- tidlig interesse for mattematikk
- tendens mot avvikende (kreativ og uvanlig) tenking
- gode observasjonsevner
- evne fra tidlig alder til å huske store mengder informasjon
- uvanlig sans for humor
- avansert moralsk argumentasjon om spørsmål om redelighet og rettferdighet

I motsetning til andre begavede barn kan imidlertid 2e-barn ha utfordringer som gjør det vanskelig å lære og å yte bra i klasserommet. Disse utfordringene, som kan være vanskelige å identifiserer, kan gjøre følgende:
- Forstyrre barnets evne til å tolke visuell eller auditiv informasjon
- Gjøre det vanskelig å lære sosiale uttrykksformer riktig, slik som ansiktsuttrykk og stemmeleie
- Begrense korttidshukommelsen, gjøre det vanskelig å følge flerleddete instruksjoner og
kompliserte steg-for-steg-oppgaver
- Vise seg som språkbaserte hemminger som gjør lesing, skriving, matte eller verbale uttrykk vanskelig
- Vise seg som stemningsforstyrrelser fordi barnet ofte er engstelig eller depressivt
- Vise seg som en oppmerksomhetsforstyrrelse fordi det er vanskelig for barnet å sitte stille,
fokusere og organisere tanker og materiell
- Forstyrre finmotorikken, gjøre skriving slitsomt og vanskelig
- Forstyrre grovmotorikken, gjøre bevegelser klønete og sport vanskelig
- Forstyrre hjernens evne til å tolke sanseinntrykk, noe som gjør at disse barna reagerer
svært annerledes fra andre barn

Selvsagt er det usannsynlig at ett barn viser alle disse karakteristikkene. 2e-barna er tross alt en sammensatt gruppe, og deres begavelser og forstyrrelser kan være kombinert på et utall måter.

Begavelse + Handikap = Utfordring

Å være 2e leder barn til atferd som kan være snodig og noen ganger til å bli gal av. Det får dem til å undres på hvorfor de ofte ikke er i stand til å møte forventningene foreldrene og lærerene har til dem, eller de selv har.

Utfordringene disse barna møter kommer av måtene deres ekstreme begavelser kombineres med deres ekstreme forstyrrelser, som ofte utraderer hverandre. Resultatet kan bli en student som tilsynelatende er smart men giddeløs, eller en studend med lærevansker som ikke ser ut til å ha noen spesielle evner, eller en student som tilsynelatende er helt gjennomsnittlig. For å komplisere saken ytterligere er ujevn akademisk ytelse typisk for disse barna. De kan klare noe med glans i dag men nesten ikke få det til i morgen. De kan mestre det kompliserte – slikt som avanserte matematiske utregninger – men surre med det enkle – som gangetabellen. Deres kamper og usikkerhet kan gjøre at 2e-barn ender med lite entusiasme eller energi for skolearbeidet. Deres selvfølelse kan lide under dette, og de blir lett frustrerte, engstelige og deprimerte.

Identifisere et barn som dobbelteksepsjonelt

Mange 2e-barn går gjennom de første årene av livet uten at tilstanden identifiseres. Hjemme virker de gjerne oppvakte, med intense og omfattende interesser og avansert vokabular, selv om foreldrene også kan beskrive dem som sære. Sær kan være uvanlig sans for humor, ekstrem sensitivitet for synsinntrykk, lyder, smaker, tekstur og andre sansemotoriske inntrykk, og emosjonell intensitet.

Skolen er ofte det stedet hvor problemene oppstår først. Tidlige indikasjoner på 2e-egenskaper kan være sosiale vansker, slik som problemer med å bli venn med eller beholde venner og mangel på gode venner – barn som deler barnets interesser og humor. Overganger mellom skoler kan gjøre at barnet identifiseres som 2e, slik som å begynne i 5. klasse, ungdomsskolen, videregående eller kanskje også høyere utdanning. På disse tidspunktene i utdanningen øker arbeidspresset samtidig med kravet til gode lese- og skrive- og organiseringsevner – alle potensielle problemområder for dobbelteksepsjonelle barn.

Indikasjoner på dobbelteksepsjonalitet som kan opptre på disse tidspunktene er følgende:
- Oppgaver som løses utilfredsstillende, leveres sent eller ikke
- Ute av stand til å sitte stille eller jobbe stille
- Forstyrrende atferd, slik som å være klassens klovn, ha følelsesmessige “meltdowns”
eller ha vansker med å kontrollere sinne eller frustrasjon
- Tilbaketrukket oppførsel, slik som å nøle med og snakke høyt eller ta andre risiki i klassen

Problemet for mange 2e-barn er at disse punktene er enkle å misforstå. For foreldre, lærere og andre som observerer dem kan barna virke skjødesløse, late, distraherte eller nedbrytende. Det er ofte enkelt å anta at barna kan bedre hvis de vil eller om de prøver hardere. I realiteten jobber imidlertid 2e-barna like mye eller mer ann andre i klassen, men har få gode resultater å vise frem.

Hva foreldre kan gjøre

Kanskje er den tøffeste utfordringen for foreldre til 2e-barn å finne ut hva som egentlig foregår i barnet deres. Er det latskap, er det fiendtlighet eller er det underliggende grunner til barnets atferd?
Å besvare disse spørsmålene involverer å kartlegge barnets sterke og svake sider.

Denne kartleggingen krever både fysisk undersøkelse, inklusive syns- og hørselstesting, og psykisk rådgiving. Sistnevnte inkluderer testing for å måle intelligens, fullføring og evnen til å utføre ulike oppgaver knyttet til læring. Kartleggingen kan gjøres av skolen eller uavhengige fagpersoner; i begge tilfeller bør foreldrene forsikre seg om at de utvalgte fagpersonene har gode kunnskaper om begavelser. Dette kravet er viktig fordi noen karakteristika for begavelse til forveksling kan ligne lærevansker. Som et resultat av for dårlig kunnskap kan barnet få feil diagnose.

Med et samme resultatene foreligger bør det være mulig å fastslå grunnen til lærevanskene. Det kan være at barnet er spesielt begavet og trenger større utfordringer, eller at barnet har en forstyrrelse eller lærevanske som trenger behandling, eller har begge deler. Kartleggingsresultatene bør kunne gi en pekepinn om hvordan man kan bygge på styrkene for å kompensere for de identifiserte svakhetene – informasjon som foreldrene kan bruke til å fastslå det optimale læremiljøet.

Eksempler på tilrettelegging og kompensasjonsstrategier

Undervisningssituasjonen
- Mer tid til å fullføre skolearbeid og prøver
- Redusert leksemengde
- Foretrukket sitteplass
- Hjelp til notater eller sekretær
- Tillate bruk av tastatur i stedet for håndskrift
- Bruke hjelpeteknologi slik som korrekturprogram, scanne- og leseprogram og lesepenn

Kompensasjonsstrategier for 2e-elever
- Tilnærmingsmetoder for problemløsing
- Lære å organisere tidsbruk
- Organisasjonsteknikker
- Notatteknikk og studieteknikk
- Trening i sosiale ferdigheter

Å undervise dobbelteksepsjonelle barn

Å finne riktig læremiljø for 2e-barn kan være vanskelig. Noen skoler tilbyr spesielle programmer tilpasset denne delen av befolkningen, men de fleste gjør ikke dette. Oftest må foreldrene jobbe i tett samarbeid med skolen for å hjelpe lærerne og administrasjonen til å forstå barnets behov.

2e-elever trives i læremiljøer der deres begavelser oppdages før deres handikap. Til tross for deres vansker med lesing, skriving eller med å holde seg til den oppgaven de holder på med, gjør disse barna det best når de engasjeres i oppgaver som utfordrer dem. Lærerne finner ofte at deres 2e-elever trives når de gis oppgaver som utfordrer flere sanser og kan gjøres praktisk. Suksess kommer ofte i prosjektbaserte oppgaver som bygger på elevens interesser og gir ham/henne utløp for deres kreative evner.

Å fastslå hva som er passende utfordring for eleven må gjøres med omtanke. Utfordringen må være riktig; såpass høy at eleven må strekke seg, men ikke så høy at eleven ikke mestrer. Her er det støtte kommer inn.

2e-elever trenger mye støtte. I tillegg til rikelig med oppmuntring har de stor fordel av å få tilpasset læremiljø og å lære kompensasjonsstrategier. Dette kan tilbys etter behov eller formaliseres i en IOP, Individuell OpplæringsPlan, en lovfestet rettighet for elever med spesielle behov. I begge tilfeller vil tilpasset miljø og kompensasjonsstrategier minske effekten av barnas handikap og hjelpe dem til uavhengighet.

Å møte utfordringen

Foreldre til 2e-barn er i en unik situasjon. De opplever to vidt forskjellige verdener – verdenen til de særskilt begavede og verdenen til dem med lærevansker. Å ta hensyn til dette dobbelte perspektivet kan gjøre foreldrene usikre på hva de skal velge. Noen forslag for hvordan man navigerer på stien mellom de to verdenene er:

Lær alt du kan om disse emnene:
- Hvordan evner og utfordringer former disse barna
- Hvilken effekt lærevansker og spesielle evner gir
- Hvordan blandingen av styrke og svakhet innvirker på barnet

Sett deg også inn i dette:
- Fagpersoner som kan sørge for medisinsk, terapeutisk, utdanningsmessig og
annen type hjelp ditt barn kan trenge
- Lover som sikrer rettigheter for personer med funksjonshemminger
- Tilgjengelige alternativer for utdanning for ditt barn
(f.eks. berikende muligheter utenfor skolen, privatskoler eller hjemmeskole)

Ved siden av å lese om emnet, er et godt alternativ å bli med i organisasjoner eller webfora som fokuserer direkte på 2e-barnas spesielle behov. Her får du informasjon og ikke minst støtte fra andre familier i lignende situasjon.

Stol på instinktene dine
Vær skeptisk til dem som straks stempler barnet ditt som bråkmaker, lat eller underyter. Foreldrene kjenner barna best og kan oftest stole på magefølelsen angående barnets vanskelige atferd.

Vær fleksibel
Når man leter etter svar er det viktig å lese ulike meninger og råd fra profesjonelle når dette trengs, og å lytte nøye til hva de sier. Ha et åpent sinn og vurder mange alternativer. Hva som er riktig for mange 2e-barn eller mange barn med lærevansker, er ikke nødvendigvis best for ditt dobbelteksepsjonelle barn.

Alle dobbelteksepsjonelle barn har sin egen unike blanding av evner og vansker. Våre utfordringer og privilegier som foreldre er å hjelpe barnet til å se egne styrker, bygge på egne styrker og hjelpe barna til suksess til tross for deres vansker.

(Linda C. Neumann er redaktør og medutgiver av 2e:Twice-Exceptional Newsletter – www.2eNewsletter.com – et nyhetsbrev som fokuserer på dobbelteksepsjonelle barn.)

Hvor finne annen informasjon:

Books
Different Minds: Gifted Children with AD/HD, Asperger Syndrome, and other Learning Deficits by D. Lovecky

The Highly Sensitive Person and The Highly Sensitive Child by E.  Aron

The Misdiagnosis and Dual Diagnoses of Gifted Children and Adults: ADHD, Bipolar, OCD, Asperger’s,
Depression, and Other Disorders by J.T. Webb, et al.

The Myth of Laziness by M. Levine

Smart Kids with Learning Difficulties by R. Weinfeld

To Be Gifted & Learning Disabled: Strategies for Helping Bright Students with LD, ADHD, and More by S. Baum & S. Owen

Upside-Down Brilliance by Larry Silverman Publications

2e: Twice-Exceptional Newsletter, www.2eNewsletter.com

Teaching Exceptional Children, http://journals.sped.org/index.cfm?fuseaction=tec_toc (See Vol. 38, No.1, Sept/Oct 2005: issue devoted to twice-exceptional topics.)

Understanding our Gifted, http://www.our-gifted.com/welcome.htm (See Volume 14-2 on twice-exceptional children.)

Articles
Baum, S. Gifted but learning disabled: A puzzling paradox. www.hoagiesgifted.org/eric/e479.html

Maker, C.J., & Udall, A.J. Giftedness and learning disabilities. www.ldonline.org/ld_indepth/gt_ld/
eric_digest427.html

Brody, L., & Mills, C. Gifted children with learning disabilities: A review of the issues. www.ldonline.org/
ld_indepth/gt_ld/jld_gtld.html

Organizations
AEGUS (Association for the Education of Gifted Underachieving Students), www.AEGUS1.org

SENG (Supporting Emotional Needs of the Gifted), www.sengifted.org

E-mail Discussion Lists
Hoagies Gifted (online support), www.hoagiesgifted.org/on-line_support.htm

Websites
Hoagies Gifted (twice-exceptional topics), www.hoagiesgifted.org/twice_exceptional.htm

Uniquely Gifted, www.uniquelygifted.org

kilde: www.bokstavbarna.com/forum

convert this post to pdf.

Tourettes syndrom og livskvalitet

Kilde : http://www.touretteforeningen.no/ts-i-voksen-alder/47-tourettes-syndrom-og-livskvalitet.html

convert this post to pdf.

Asperger syndrom
og Høytfungerende autisme

Oversikt over samtidige
psykiske lidelser
og
forslag til behandlingsinnsatser
i spesialisthelsetjenesten
i Helse Sør RHF

Horten, Skien og Drammen 24.12.200

http://www.glennesenter.no/documents/ASPERGERPROSJEKTET-SLUTTRAPPORTPR14JANUAR2008PDF.pdf

UTDRAG:

Sammenstilte hovedpunkter og anbefalinger Pasienter med Asperger syndrom/Høytfungerende autisme (AS/HFA) har spesielle utfordringer og behov sammenliknet med befolkningen for øvrig og også sammenliknet med andre innen autismespekteret Det er en relativt ny diagnosegruppe og den har så å si ”tilkommet” etter at strukturen mellom psykiatri og habiliteringstjenester (opprettet etter ansvarsreformen for psykisk utviklingshemmede) ble opprettet, slik at ansvarsområdet og kunnskapen i dag kan synes å være noe uklar. Forekomsten av AS/HFA antas å være 2 av 1000 i befolkningen. Dette gir en estimert forekomst på 906 personer i Helse Sør, fordelt på 233 i alderen 0-19 år, og 673 over 19 år. Alle virksomheter (habilitering og psykiatri for barn, unge og voksne) i Helse Sør har vært i kontakt med og gitt tjenester til pasienter med AS/HFA I de tilfeller diagnosen AS/HFA har vært avklart og det har blitt satt tilleggsdiagnoser, har det blitt gitt behandling for tilleggsproblemene. I de tilfeller der AS/HFA diagnosen har vært ukjent har det blitt gitt andre diagnoser.

o For voksne og unge voksne har det gjerne blitt satt diagnoser som Schizofreni, Schizotyp lidelse, og Personlighetsforstyrrelse, og det er et spørsmål om det her er snakk om feildiagnostisering fordi disse lidelsene er sjeldne også ved AS/HFA.

o For barn har det gjerne blitt satt diagnoser som angstlidelse, tvangslidelse, og hyperkinetisk forstyrrelse, og det er et spørsmål om dette i realiteten er snakk om tilleggslidelser fordi disse er hyppig forekommende ved AS/HFA. For personer med AS/HFA forekommer det en overhyppighet av psykiske lidelser sammenliknet med den øvrige befolkningen. Unntaket er Schizofreni, Schizotyp lidelse, og muligens Personlighetsforstyrrelser. Disse lidelsene forekommer med samme hyppighet som i befolkningen for øvrig, og none tilfelle er det tale om feildiagnostisering heller enn en tilleggslidelse. For de aller fleste med AS/HFA vil vanlig behandling slik som for befolkningen for øvrig være tilstrekkelig. Det springende punkt synes å være å finne riktig lidelse/diagnose. Her er anamnese og kunnskap om habitualtilstand viktig, så også familiehistorikk med hensyn på psykiske lidelser. Kunnskap om AS/HFA og de utfordringer og styrker syndromet representerer for pasienten synes å være avgjørende for at de kan nyttiggjøre seg vanlig behandling (se punktet over).
For å kunne foreta en god utredning og gi god behandling synes det å være nødvendig med grunnleggende god kompetanse i psykiatri (barn, ungdom og voksne) i tillegg til kunnskap om AS/HFA spesifikt og habilitering generelt.

o Det bør arrangeres jevnlig internundervisning i hvert HF i tillegg til en regionkonferanse hvert år

o Det bør i hvert HF avklares hvem som har ansvar for utrening av S/HFA og mulige tilleggslidelser For å kunne nyttiggjøre seg ”vanlig behandling” trenger pasientgruppa generell livsstilsstøtte og annen behandlingsstøtte. Dette betinger koordinering på spesialistnivå (spesialist-IP), koordinering på kommunalt/lokalt nivå (IP), og koordinering mellom nivåene. Uten slik støtte og koordinering kan behandling være fånyttes eller til og med kontraindisert.

o Hvert HF bør pålegges å utarbeide spesialist-IP for sine pasienter med AS/HFA og psykiske tilleggslidelser Med tilstrekkelig kunnskap om AS/HFA og tilleggslidelser på de enkelte HF kan og bør utredning og behandling foregå på dette nivået, og innsats bør rettes mot samordning og koordinering. I noen tilfeller trengs mer intensiv og spesialisert innsats både ved utredning og initierende behandling.

o For dette formålet bør en regional enhet opprettes.

o En regional enhet bør ha sengeplasser, klinikk, forskning og utvikling, og kompetansespredning som funksjoner og oppgaver.

INNHOLDSFORTEGNELSE I PD-FILEN I SLUTTRAPPORTEN

Innhold
1 Bakgrunn for prosjektet og situasjonen i Helse Sør RHF ……………………………………. 5
1.1 Bakgrunn ……………………………………………………………………………………….. 5
1.2 Forekomst av Asperger syndrom (AS) …………………………………………………….. 6
1.3 Tjenestetilbudet i Helse Sør ………………………………………………………………… 10
1.3.1 Virksomhetenes målgrupper…………………………………………………………… 11
1.3.2 Kontakt med pasienter med AS ………………………………………………………. 12
1.3.3 Ansvar for diagnosegruppen AS i eget fylke og i regionen ………………………. 13
1.3.4 Kompetanseønsker – tilleggslidelser/komorbiditet og differensialdiagnostikk .. 14
1.4 Virksomheter som har hatt kontakt med pasienter med AS …………………………. 15
1.5 Virksomheter som har hatt kontakt med pasienter med ”mistenkt” AS (mAS) …… 18
2 Asperger Syndrom og ofte forekommende psykiske tilleggslidelser …………………….. 21
2.1 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse – kort historikk og gjennomgang av termer ……………………………………………………………………………………………………….. 21
2.2 Asperger syndrom (AS) og høytfungerende autisme (HFA) – definisjon av termer 21
2.3 Styrker og svakheter ved AS og HFA …………………………………………………….. 23
2.4 Ofte forekommende tilleggslidelser ved AS (komorbiditet) …………………………… 26
2.4.1 AS/HFA og ADHD ………………………………………………………………………… 26
2.4.2 AS/HFA og depresjon …………………………………………………………………… 27
2.4.3 AS/HFA og bipolare lidelser ……………………………………………………………. 30
2.4.4 AS/HFA og Tics og Tourettes syndrom ………………………………………………. 32
2.4.5 AS/HFA og angstlidelser – barn og unge ……………………………………………. 34
2.4.6 AS/HFA og angstlidelser – voksne ……………………………………………………. 39
2.4.7 AS/HFA og tvangslidelse (OCD) ………………………………………………………. 40
2.4.8 AS/HFA og schizofreni ………………………………………………………………….. 42
2.4.9 AS/HFA, schizotyp lidelse og andre paranoide lidelser …………………………… 45
2.4.10 AS/HFA og personlighetsforstyrrelser ……………………………………………… 47
2.4.11 AS/HFA og aggresjon …………………………………………………………………. 48
2.4.12 AS/HFA og andre problemer (søvn, spising, sensoriske stimuli) ……………… 53
3 Generelle behandlings- og habiliteringsinnsatser ved AS/HFA ……………………………. 55
3.1 Habiliteringsinnsatser ved AS/HFA – barn, unge, voksne …………………………….. 55
3.2 Behandlingsinnsatser ved samtidige psykiske lidelser hos AS/HFA …………………. 57
3.2.1 Medikamentell behandling …………………………………………………………….. 57
3.2.1 KAT-behandling – tilpasninger til AS/HFA …………………………………………… 59
3.2.2 Psykoterapeutisk behandling/samtaleterapi med AS/HFA ……………………….. 62
4 Implementering av behandlings- og habiliteringsinnsatser ved AS/HFA ………………… 63
4.1 Oppsummering av kapitlene 1, 2, og 3 …………………………………………………… 63
4.1 Råd for implementering …………………………………………………………………….. 65
Litteratur ………………………………………………………………………………………………. 68

Les eller last ned hele pdf-filen her: Aspergerprosjektet

convert this post to pdf.

Klikk på linken her for å Lytte til radioreportasje om Asperger

convert this post to pdf.

If your child has Asperger’s Syndrome, chances are he has meltdowns. Some may be worse than others, but all leave both parent and child exhausted. Follow these tips in order to cope with Asperger’s Meltdowns.

What is Asperger’s Syndrome?

Asperger’s Syndrome is on the autism spectrum. It is a disorder where children experience overwhelming emotions which they can’t control. They also can have poor motor skills and an aversion to texture and touch. They cannot tolerate certain textures of food and clothing and they don’t use eye contact. When having a conversation, these kids will avert their eyes. It seems that they are totally ignoring you, but they hear every word you say. They don’t understand body language, including facial expressions.

Often, children with Asperger’s Syndrome are exceptionally smart, though they become obsessed with certain hobbies. Though this obsession changes, it continues throughout their lives. These children are often called names such as quirky or weird and have trouble making friends amongst their peers.

Although these children have many problems, they can be taught to leave normal lives as well as how to cope with their emotions. Here is an example and a few tips on how to cope with Asperger’s Meltdowns.

What are Meltdowns?

Meltdowns are not a pretty sight. They are somewhat like overblown temper tantrums, but unlike tantrums, meltdowns can last anywhere from ten minutes to over an hour. When it ends, both you and the Asperger’s child are totally exhausted. But… don’t breathe a sigh of relief yet. At the least provocation, for the remainder of that day, and sometimes into the next, the meltdown can return full force.

What are meltdowns? They are overwhelming emotions and quite common in Asperger’s children. What causes them? It can be anything from a very minor incident to something more traumatic. How long do they last? It’s anyone’s guest. They last until the child is either completely exhausted, or he gains control of his emotions, which is not easy for him to do.

First Hand Experience

Let me tell you about a meltdown that my grandson experienced. It’s the worst that I’ve ever seen and it took us both days to recuperate. For some reason, unknown to me and his parents, he freaked. He said it was because he didn’t have any green toys, while all the while there were green toys all around the house. Why green? It is his favorite color.

Anyway, to make a long story short, he laid on his bed for over an hour, crying and shouting that no one cared that he didn’t have any green toys. I tried reasoning with him to no avail. I pointed out all of the green toys in his room while he lay on his bed, tears streaming down his face, saying he had no green toys. I was at my wits end and left him alone to see if he would be able to gain control of his emotions. I checked on him several times, but didn’t interfere. I do know that the overwhelming emotions have to be played out for him to gain control.

I knew that his meltdown had nothing to do with green toys. There was some underlying factor. It may have been something that happened at school that day, or it might have been something that happened a week or month previously. One never knows exactly what sparks an Asperger’s meltdown.

Finally, I voice my opinion. “This is not about green toys,” I told him. “What exactly is it about?” To my surprise he lifted his head off the bed and told me that he’d been teased at school earlier in the day. I felt a thrill go through my body from head to toe. My grandson had actually identified what had caused the meltdown. This is something that Asperger’s sufferers have trouble doing and if they do know, they don’t know how to communicate their feelings.

I told him that it was excellent that he had told me what was causing his problem and offered to help him solve it in a positive way. He listened carefully as I told him what we would do to correct the actions of the child who had teased him. He accepted my solution and then fell asleep exhausted. There were no recurring meltdowns from this incident.

Will My Asperger Child Have Meltdowns?

If your child suffers from Asperger’s Syndrome, expect him to experience both minor and major meltdowns over incidents that are part of daily life. He may have a major meltdown over a very small incident, or may experience a minor meltdown over something that is major. There is no way of telling how he is going to react about certain situations. However, there are some ways to help your child learn to control his emotions.

Talk to Your Child

Asperger’s sufferers don’t really have the knowledge to decipher when their actions are inappropriate. When your child is calm and relaxed, talk to him about his meltdowns if he is of an age where he can reason and learn to work with you. This will probably not be until the child is seven or eight years old. Then, tell him that sometimes he does things that are not appropriate. Have him talk to you about a sign you can give him to let him known when this happens. When my grandson begins to experience a meltdown, he and I have agreed that I can let him know by laying my hand on his shoulder and saying, “Please stay calm.” This works fantastically for me, but doesn’t work for his mother. I have explained this to some of his teachers and while it’s worked for some, it hasn’t worked for others. So, you have to learn by trail and error.

Be Patient

All you can do is be patient with your child while he is having a meltdown, though they are emotionally exhausting for you as well as he. Never punish him for experiencing a meltdown. Overwhelming emotions are part of the Asperger’s traits, but if you work with your child, he will eventually learn to control them somewhat.

Tips

Asperger’s children don’t like surprises and some don’t like to be touched. Never rush to your Asperger’s child and give him a hug. If you want to hug him, tell him exactly what you are going to do. A surprise hug can send him into an even worse meltdown than he is already experiencing.

My grandson doesn’t like to be hugged when he is having a meltdown. However, when it is just beginning if I say, “I think you’ve had a bad day and you need a hug,” he will accept that. Try it with your child. If he says, “no,” let it pass or you will have an even bigger problem on your hands.

Work with Your Asperger’s Child

Asperger’s children like to be left alone to cope with emotions. If your child says something like, “I just want to be left alone,” respect his wishes for at least a while. You can always go back in ten minutes and ask if you can help. Do not be hurt if he refuses.

Work with your Asperger’s child as he grows older to help him learn to cope with daily life. Remember, he sees the world much differently than we do and needs help deciphering exactly how we see the world. While working with him on this, he will give you clues as to how he sees the world and a firmer bond will be established.

kilde: http://www.googobits.com/articles/2314-aspergers-syndrome-meltdowns-how-to-cope.html

convert this post to pdf.

Barnevernet misforstår barn med ADHD

Demokratenes nestleder, Svein Otto Nilsen, har fått flere henvendelser fra folk som har barn med Asperger Syndrom eller ADHD. Det har vært en felles oppfatning fra disse at de har blitt utsatt for uverdig behandling av fagfolk i hjelpeapparatet.

Det er et faktum at personer med Asperger Syndrom eller ADHD ikke skiller seg utseendemessig fra andre personer. Dette gjør at hjelpeapparatet har vanskeligheter med å forstå deres avvikende atferd.

”Vi har sett i mange tilfeller at barn med Asperger / ADHD kan bli oppfattet som uhøflige eller uoppdragne. Dette har ført til at barn har blitt overflyttet til barnevernet istedenfor at man gjennom en tidlig diagnose har innsett at man trenger hjelp til å takle hverdagen samt eventuell medisinering,” forklarer Svein Otto Nilsen.

”En tidlig og målrettet hjelp kan redusere faren for at personer med Asperger Syndrom eller ADHD utvikler depresjoner og andre psykiske problemer,” mener han.

”La oss i hvert fall slippe å høre om at barn / ungdom med Asperger /ADHD blir omplassert pga. såkalt omsorgssvikt. Dette skjer dessverre ofte i dag,” legger han til..

Nilsen mener at vi bør få en skikkelig diskusjon i hjelpeapparatet om man virkelig forstår en person med Asperger eller ADHD.

”Det er ikke alltid slik at en person som har vansker med å oppfatte sosiale spilleregler også må bli betraktet som en person med omsorgssvikt. Så lett er det ikke,” understreker Demokratenes politiske nestleder.

”Likeså må man ha i tankene at hvis man behandler en person med Asperger /ADHD feil så kan det dessverre få dramatiske følger. Dette vet vi har skjedd flere ganger og vil skje i kommende år hvis ikke noe blir gjort,” understreker han til slutt..

kilde : http://www.demokratene.no/nyheter/vis/barnevernet-misforstaar-barn-med-adhd/

convert this post to pdf.

ELEVER MED DIAGNOSER

”Hvordan kan jeg som lærer møte elever med Aspergers syndrom og samtidig ivareta resten av elevene i klassen?”

Innledning

Som allmennlærerstudent har jeg hatt gleden av å ha hatt praksis på mange skoler og i forskjellige klassetrinn. Der, i de forskjellige møter med en lærers skolehverdag, ble jeg oppmerksom på at mange elever hadde forskjellige diagnoser og spesielle behov.  Jeg ble overrasket over omfanget av elever som hadde diagnosen autisme, og erfarte hvilken utfordring det kunne være for lærerne å tilrettelegge en god opplæring for disse elevene når de samtidig måtte ta hensyn til opplæringen til de andre elevene i klassen. Jeg har derfor valgt å la min fordypningsoppgave ta utgangspunkt i hvordan jeg som allmennlærer ute i skolen kan møte elever med spesielle behov og diagnoser. Selve autismespekteret er så omfattende at jeg har valgt å begrense oppgavens omfang til å se nærmere på Aspergers syndrom, som er en diagnose innenfor autisme. Jeg vil samtidig prøve å belyse hvordan jeg kan være med på å tilrettelegge for best mulig opplæring for disse, samtidig som jeg tar hensyn til de andre elevene i klassen og deres opplæring. Oppgaven har jeg jobbet med over lang tid, og den har vært gjenstand for vurdering og veiledning av en medstudent.

Hva er Aspergers syndrom?

”Barn med Aspergers syndrom vil ofte bli oppfattet som særinger, latsabber eller litt spesielle. Det er vanskelig å forstå at disse intelligente, ofte med høy kompetanse innenfor særområder, er så fullstendig “bak mål” sosialt, sier psykolog Synnve Schølberg.” (http://www.helsenytt.no/artikler/aspergers_syndrom.htm)

I 1981 ble syndromet beskrevet første gang av amerikanske Laura Wing. Hun så et behov for å skille ut syndromet fra den klassiske autismen da disse barna har gode språk-ferdigheter og en rimelig godt utviklet intelligens. Deres evne til sosial omgang er derimot oftest begrenset da de kan ha vanskeligheter med å oppfatte sosiale spilleregler, normer og andre forventninger samfunnet stiller (http://www.helsenytt.no/artikler/aspergers_syndrom.htm).

. 

Aspergers oppdages og diagnostiseres vanligvis rundt skolestart når barnet er 5-6 år, men også senere. Det er viktig at disse barna blir fanget opp på et tidlig tidspunkt i utviklingen, fordi barna ofte opplever ensomhet og at de ofte blir utstøtt av lek/samhandling med andre barn. Det er tydelig overvekt av gutter, faktisk er en oppe i åtte gutter per en jente, men det kan være en del underdiagnostisering av jenter. Normalutvikling hos jenter innebærer en betydelig større evne til kommunikasjon og sosial samhandling enn hos gutter, slik at disse ferdighetene kan tilsløre en eventuell Aspergers diagnose hos jenter. (http://www.helsenytt.no/artikler/aspergers_syndrom.htm)

Som ved autisme er det store variasjoner i fungeringsevnen til barn med Aspergers syndrom, her finner man alt fra det utadvendte barnet med godt språk, til det innadvendte barnet som helst vil holde på med sine egne aktiviteter og ikke søker kontakt med andre. Elever med Aspergers skiller seg som regel ikke utseendemessig fra andre, noe som gjør at det er vanskelig for omgivelsene å forstå deres avvikende atferd. De har vanskeligheter med å sortere og prioritere når flere inntrykk og krav opptrer samtidig. De blir lett misforstått og kan ofte oppfattes som uhøflige eller uoppdragne, sære og ”spesielle”. De kan virke som vanskelige elever fordi de er sårbare for stress, mas og kritikk. Dette fører til kontakt-problemer med andre mennesker, men også til store generelle tilpassingsproblemer og problemer med å klare hverdagens og skolens krav. Elever med Aspergers har vansker med kommunikasjon og forståelse av mimikk og kroppsspråk. De har oftest en meget bokstavelig forståelse, der det å forstå metaforer og ulike former for humor og ironi går dem ”hus” forbi. En ujevn evneprofil gjør det vanskelig for foreldre, lærere, klassevenner og andre i elevens omgivelser å avgjøre hva han/hun klarer. En elev med Aspergers trenger struktur og faste rutiner i sin hverdag, da evnen til å organisere sin tilværelse og finne andre løsninger på uforutsette hendelser, ofte ikke er tilstede. Det å oppfatte andre menneskers perspektiv, og se sammenheng og mening i sine egne opplevelser, er til tross for normal intelligens et problemområde for disse elevene.  De har også oftest spesielle, begrensede interesser, og viser uvilje mot endringer i omgivelser og rutiner. (http://www.autismeforeningen.no/comweb.asp?ID=5&segment=1&session)

Tilpasset opplæring og spesialundervisning

Stortingsmelding 30, kapittel 8 forteller oss at likeverdig, inkluderende og tilpasset opplæring er overordnede prinsipper i skolen, altså grunnprinsippene for all undervisning i dagens skole. Med dette menes det at alle elever skal føle seg inkludert og at de er en del av et fellesskap, uansett hvilke sosiale forhold og bakgrunn de kommer fra, deres etniske tilhørighet og andre individuelle forskjeller. Som lærere møter vi et mangfold av elever med ulike behov og forutsetninger, der hver enkelt elev skal ivaretas både sosialt og faglig. Som lærere må vi passe på at opplæringen må være tilgjengelig for alle elevene våre, og at alle skal få og har krav på gode muligheter for læring, mestring og utvikling. Dette er en utfordring som krever kontinuerlig leting etter gode tilnærmingsmåter som kan være med på å gi hver elev en opplæringssituasjon som er tilpasset egne evner og forutsetninger (Jensen 2004:11).

Spesialundervisning er en rettighet for elever som ikke har eller som ikke kan få tilfreds-stillende utbytte av den ordinære opplæringen. Det følger av opplæringsloven § 5-1 at elever som ikke får eller kan gis tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til spesialundervisning (St.meld. 30: Kap 8). Hvilket opplæringstilbud som skal gis eleven, blir vurdert ut i fra elevens utviklingsmuligheter, men opplæringsmålene må være realistiske og oppnåelige for eleven slik at han/hun får et forsvarlig utbytta av undervisningen (Opplæringsloven § 5-1). Alle elever har rett til å få undervisning som harmonerer med deres egne forutsetninger, og skolen er derfor forpliktet til å differensiere undervisningen slik at disse målene oppnås, som tilpasset opplæring (Imsen 2000: 207). Før det blir gjort en sakkyndig vurdering og før det blir gjort vedtak om å sette i gang spesialundervisning, skal det innhentes samtykke fra eleven eller fra elevens foreldre.

Ifølge opplæringsloven§ 13-1 skal skolen få utdelt ressurser til spesialundervisning fra kommune/fylkeskommune. Spesialundervisning baserer seg på et enkeltvedtak som gjelder den bestemte eleven. Før kommunen eller fylkeskommunen gjør vedtak om spesialundervisning etter § 5-1 eller vedtak om spesialpedagogisk hjelp etter § 5-7, skal det ligge tilgrunn en sakkyndig vurdering av de særlige behovene til eleven. Vurderingen skal vise om eleven har behov for spesial-undervisning, og hvilket opplæringstilbud som bør gis (Opplæringsloven § 5-3). Et slikt vedtak er basert på en sakkyndigs vurdering av elevens behov for en særskilt og individ-ualisert tilrettelegging av undervisning (Befring/Tangen 2004: 122). Både undervisningspersonale, foreldre og eleven selv kan ta initiativ til en utredning om eleven trenger spesialundervisning (Opplæringslova § 5-4). En individuell opplæringsplan (IOP) utarbeides etter den enkelte elevs behov, og eleven tildeles ressurser slik at de får et best mulig undervisningsutbytte. Som lærere er vårt fremste mål at elevene skal inkluderes i fellesskapet og føle mestring, og at de skal utvikles faglig. I PP-tjenestens utfordring med å drive systemrettet arbeid, kan teori og forskning om ulike læringsstiler være nyttig for å skape gode læringsbetingelser for elever med ulike behov (Jensen 2004:12). Som lærere bestreber vi å bygge videre på og utvikle det eleven har fra før av kunnskaper og ferdigheter, slik at eleven kan bruke disse ferdighetene videre i teoretiske, praktiske og varierte arbeidsmåter og situasjoner.

Man kan undres over om elever med IOP skal få hele sin undervisning i små grupper eller helt alene, og i min praksis har jeg erfart at dette ofte er tilfelle. Men hvis elever med Aspergers stadig skal dras ut av den påbegynte fellesundervisningen, vil eleven oftest føle seg ekskludert fra klassefelleskapet, og muligens bli oppmerksom på egne begrensninger i forhold til sine medelever, som igjen kan redusere deres egen selvtillit og motivasjon. I min praksistid hadde jeg ofte samtaler med en elev med Aspergers, som bekreftet dette. Eleven fortalte meg at det å ikke få være med de andre, føltes urettferdig og lite motiverende. Som lærere må vi ha som mål å fremme elevens syn på seg selv, ikke ødelegge den. De sosiale erfaringene barnet høster sammen med skolekameratene, har stor betydning for hvordan det vil klare seg på skolen. Det påvirker hele følelsesutviklingen og er av betydning for motivasjonen og lysten til å ta fatt på oppgaver, til å være med på fellesaktiviteter på en positiv måte og til å kunne være tilfreds med egne bidrag (Gjøsund/Huseby 2000:85)

Hvordan kan jeg tilrettelegge og organisere undervisningen og opplæringen på en best mulig måte for elever med Asperger, og samtidig ivareta alle elevene?

Læringsplakaten er en del av selve grunnlaget for skolenes planlegging av opplæringen, den forteller oss at alle elever skal ha like muligheter til å utvikle sine evner og talenter, og at tilpasset opplæring og variasjon i arbeidsmåter skal fremmes i skolen. Men det ordinære opplæringstilbudet passer ikke for alle. Vi må derfor kunne differensiere opplæringen etter elevenes forutsetninger så langt som mulig innenfor rammen av ordinær undervisning eller i form av spesialundervisning. Når vi har elever som etter sakkyndig vurdering er tildelt særskilt opplæring, skal vi undervise eleven etter en individuell opplæringsplan (IOP). Denne er utarbeidet for å kvalitetssikre opplæringen, og skal bygges på elevens egne forutsetninger og behov, og samtidig skolens egen målsetting og de styringsdokumenter vi har (Befring og Tangen 2004: 131). Som lærer må vi jobbe for et godt samarbeid med spesialpedagogisk personell og ta del i den spesialpedagogiske undervisningen, samtidig som vi skal ivareta hele klassen/elevgruppa. En pedagogisk differensiering innenfor klassens ramme stiller et stort krav til lærerens planlegging og organisering av undervisningen. En slik form for differensiering kan være varierte arbeidsoppgaver som inneholder forskjellige nivåer, slik at det favner alle elever (Imsen 2003: 276). Da vil alle elevene oppleve en faglig og sosial trygghet som igjen vil gi et gunstig utfall for elevenes læringsmuligheter.

Elever med alvorlige og sammensatte vansker har stort behov for støtte og oppfølging samtidig som de ofte blir oppfattet som en sterk belastning for lærere og medelever. De utsettes ofte for kraftige sosiale utstøtningsmekansimer og bidrar gjerne selv gjennom å konfrontere, provosere eller trekke seg unna sosiale situasjoner. Utfordringen for skolen er å holde på disse elevene og gi dem skolefaglige og sosiale mestringsmuligheter samtidig som en ivaretar lærerens og de andre elevenes trygghet og trivsel (Arnesen m.fl. 2006: 18). Elever med Aspergers syndrom forstår oftest ikke usagte regler i sosiale samspill. Dette gjør dem spesielt utsatt i sammenhenger hvor det er flere som skal samhandle, som for eksempel ulike typer lek. Her oppfatter de ikke de usagte reglene for atferd, og kommer derfor lett i konflikt, eller trekker seg ut fra situasjonen. Det krever våkne lærere som kan gripe anledningene på en positiv måte og bruke eventuelle feilsteg som utgangspunkt for læring. Sosial kompetanse uten erfaringslæring vil være mangelfull (Halland 2005:103).

Selvfølgelig er det fordeler med at eleven får særskilt undervisning alene eller i små, faste grupper, da det ofte kan være utarbeidet delmål som er bedre egnet til å jobbe med på en slik måte. En elev med Asperger vil ifølge Gro Dahles artikkel få et bedre læringsutbytte ved nytt stoff ved en slik løsning. Jean Piagets (1896-1980) teori sier at vanskelighetsgraden i det aktuelle lærestoffet må nøye tilpasses eleven, slik at eleven kan forstå stoffet. Han mente at den læring som krever en forståelse, er en utvikling, at det er noe som holder læringsprosessen i gang (Imsen 2000: 88). Gro Dahles sier i sin artikkel at det viktigste av alt for en elev med Aspergers er struktur, oversikt, forutsigbarhet, tydlighet, planlagthet og faste rammer. Å skape trygge og faste rammer der det for eksempel er en fast elevgruppe rundt seg, fast rom, fast plass, faste tider og fast timeplan med faste pause, letter skolehverdagene for elever med Aspergers (http://www-lu.hive.no/pedagogikk/spesped/Spesped_nett/DahlesAS.htm). Hun sier videre at behovene til disse elevene er stikk i strid med den pedagogikken som nå legges opp på moderne skoler, der pedagogikken skal være fleksibel og elevstyrt, og den sosiale organiseringen løses opp i ulike og vekslende grupper. De takler individuelt arbeid bedre enn gruppearbeid. Prosjekt er en bedre læringsarena enn gruppearbeid, spesielt hvis prosjektet tilpasses elevens interesser og hobbyer. Hvis en elev med Asperger syndrom skal arbeide
i en gruppe, må gruppens arbeid og roller fordeles tydelig og struktureres av en voksenperson, forteller Gro Dahle. I ordinær grunnskole kan spesialundervisning gis innenfor rammen av ordinær klasseundervisning, som enkelttimer eller i egne spesialklasser og den kan gis som tolærerundervisning, enetimer og gruppetimer. Videre kan spesialundervisningen gis til mindre elevgrupper på fast basis eller etter behov, og elevene kan også ha assistent inne i klassen (http://nifu.pdc.no/publ/index.php?seks_id=46838&t=R).

For elever med Asperger syndrom er tap av verdighet et særskilt tungt og alvorlig

problem. På grunn av deres omfattende, og for omgivelsene uforståelige

forståelsesvansker, opplever de i stor grad irettesettelser og umulige forventninger fra

både lærere og medelever. De er ofte utsatt for krenkelser, mobbing, konflikter og

latterliggjøring. Stress i undervisningssituasjoner forekommer ofte på grunn av manglende forståelse fra omgivelsene. Det medfører ofte at mennesker med Asperger syndrom opplever omgivelsene som støyende, kaotisk og upredikerbar (http://www.autismenett.no/forstaa-fu/includes/aspergerprofil.pdf). Som lærer er dette noe vi må jobbe for å unngå. Derfor er for eksempel åpenhet, faste rutiner, fast plass og kanskje faste arbeidskamerater noe som kan være en fordel for eleven. Gro Dahles artikkel kommer med mange nyttige råd til hvordan vi som lærere kan skape et godt og trygt læringsmiljø for elever med Aspergers. Hun sier at det er viktig at læreren skaper oversikt og forutsigbarhet i skolehverdagen. Som lærer må man forklare nøye det som skal skje, og gjerne bruke visuelle hjelpemidler som for eksempel arbeidsplaner og lignende. Man må passe på å bruke et konkret og ikke billedlig språk. Man må også forbrede eleven på endringer som kan skje, og hjelpe eleven til å takle disse på en god måte. Opplæringen må, som for alle de andre elevene, ha et langsiktig og helhetlig perspektiv som må omfatte sosiale og praktiske ferdigheter i tillegg til skolefagene. Utgangspunktet for tilretteleggingen av skolehverdagen og undervisningen må være elevens sterke sider og interesser, men også hva som hemmer elevens utvikling og hva det er nyttig og praktisk å rette fokus på. Tett og god foreldre-skole kontakt/samarbeid er en selvfølge også for disse elevene.

Mange høytfungerende autistiske barn har spesielle ferdigheter. En bør ikke bare arbeide med å rette på svakheter, men også på å videreutvikle områder barnet har spesielle ferdigheter i. (Sivertsen 1992: 223) Mange elever med Aspergers klarer seg ofte ganske bra faglig sett. Det krever høy kreativitet og fantasi av læreren som skal tilrettelegge for en meningsfull undervisning og forebygge mobbing av disse barna. Intellektuelt er de fleste på høyde med resten av elevene, men motivasjonen og konsentrasjonen kan utebli. De har oftest spesielle ”særinteresser” (eks. stjerner, data, biler etc.) som de ofte har en imponerende faktakunnskap om. Som lærer kan dette være en god innfallsport til å inkludere denne eleven i undervisningen i ulike typer fag, og få eleven til å føle mestring og aksept i klassen. (http://www.helsenytt.no/artikler/aspergers_syndrom.htm).

Å ha en klassekamerat med Asperger er ikke bestandig like lett. Elever kan oppleve for eksempel at klassekameraten kan være frekk og uhøflig, at han/hun forstyrrer under for eksempel høytlesing, at han/hun ikke forstår vitser, ironi og metaforer, og han/hun oppfattes som rar og underlig av de andre. Dette kan føre til mobbing og ”utfrysing” av eleven, selv om eleven gjerne ønsker seg venner. Åpenhet om diagnosen og samarbeid med hjemmet kan være med på å øke forståelsen og tålmodigheten til klassen, og skolen for øvrig. I mine praksisperioder har jeg observert at når elever med Aspergers blir inkludert i undervisningen, øker også selvtilliten og motivasjonen deres. Nå var klassene til disse elevene godt informert og de hadde jobbet inn gode rutiner for samarbeid og lignende. Et eksempel på dette er når elevene skulle ha gruppearbeid i naturfag. Elevene ble delt opp i små grupper som skulle fortelle om hver sin planet, og Aspergers eleven ble inkludert på en gruppe hvor elevene kjente godt til hverandre og hadde jobbet fint sammen før. Nå hadde det seg slik at planter og verdensrom var særinteressen til eleven med Asperger, og eleven ble benyttet og beundret for sine kunnskaper av de andre elevene. Dette syntes eleven var utrolig stas, og var ustoppelig i sine utredninger. Dette ble en fin time for alle elevene, og i friminuttet etterpå ble eleven inkludert mer av de andre elevene. Dette er jo en liten solskinnshistorie, vi vet alle at hverdagene ikke alltid er slik, men det er disse små øyeblikkene vi som lærere må ta til oss, lære av og prøve å gjøre flere av! Som Skinner (1953) sa: Enhver stimulus som etterfølger en respons er en forsterker hvis den øker sannsynligheten for at responsen skal oppstå i fremtiden. Dette gjelder både for Asperger-eleven og de andre elevene i klassen, men også for oss som lærere. Det er viktig at vi stopper opp og evaluerer oss selv og jobben vi gjør for alle våre elever, slik at vi kan endre det som er feil og gjøre det som er bra bedre.

Konklusjon

Alle elever i skolen er like viktige, og som lærere er det vår plikt å se den enkelte elev slik at man lykkes med tilpasset opplæring på en tilfredsstillende måte for alle parter. Når man har elever med spesielle behov, er spesialundervisningen av denne eleven et organisert team-arbeid, som skjer innen skolens rammer. Dette vil si at vanlige klasselærere og faglærere i større og mindre utstrekning vil komme i kontakt med og vil måtte ta del i spesialpedagogisk undervisning. Skolen skal være en læringsarena, men også en arena for samhørighet, trygghet og trivsel for alle. Som kommende lærer er mitt mål at mine elever, være seg med eller uten diagnoser, skal ha et læringsutbytte og en mestringsfølelse i skolehverdagen. Vi må se på elevenes forutsetninger og sette oss mål for undervisningen, og være oss bevisste at dagens skole og dens krav ikke passer for alle. Derfor er det å differensiere og tilrettelegge undervisningen og skolehverdagene til elever med spesielle behov viktige. Det er bedre å sette seg små delmål utifra elevens forutsetninger, og sikte seg sakte men sikkert frem til større mål. Som en ”vanlig” lærer i en travel skolehverdag er det viktig at elever med spesielle behov blir sett og fulgt opp på best mulig måte, men man må ikke glemme at de andre elevene i klassen også har krav på sitt. Mine erfaringer fra praksis er at elever med Aspergers tar en del ”plass”, både på godt og vondt, og at læreren må passe på å gjøre plass til de andre elevene i klassen. Det er vårt ansvar å utvise profesjonalitet og kompetanse i yrket vi har valgt, og å fremme alle våre elever slik at de er best mulig rustet til å møte fremtiden.

LITTERATUR OG KILDELISTE:

Litteratur:

¨Arnesen, Anne. Ogden, Terje. Sørlie, Mari-Anne. Positiv atferd og støttende læringsmiljø i skolen. Universitetsforlaget 2006

¨Befring, Edvard og Tangen, Reidun (red.). Spesialpedagogikk. (kapittel 5,12, 17, 18, 20 og 21). Cappelen Akademisk Forlag, 2004.

¨Bjørnsrud, Halvor. Den inkluderende skolen. Gyldendal Akademisk, 2003

¨Gjøsund, Peik og Huseby, Roar. Alle inkludert – spesialpedagogikk for lærerutdanning. NKS-forlaget, 2000.

¨Halland, Geir O. Læreren som leder – perspektiver og praksis for kontaktlærer og faglærer. Fagbokforlaget 2005

¨Imsen, Gunn. Elevens verden – innføring i pedagogisk psykologi. Tano Aschehoug, 2000.

¨Imsen, Gunn. Lærerens verden – innføring i generell didaktikk. Tano Aschehoug, 2003.

¨Jensen, Ruth. Å mestre mangfoldet – En bok om læringsstiler. N. W. Damm & Søn, 2004.

¨Sivertsen, Bodil. Å undervise autistiske barn og voksne. Universitetsforlaget 1989

Internettkilder:

¨http://www.autismeforeningen.no/comweb.asp?ID=5&segment=1&session (sist lest 7.9.08)

¨http://www.autismenett.no/forstaa-fu/includes/aspergerprofil.pdf

¨http://www.elevsiden.no/psykiskhelse/1098313269 (sist lest 10.10.08)

¨http://www.helsenytt.no/artikler/aspergers_syndrom.htm (sist lest 21.9.08)

¨http://www-lu.hive.no/pedagogikk/spesped/Spesped_nett/DahlesAS.htm (sist lest 15.10.08)

¨http://nifu.pdc.no/publ/index.php?seks_id=46838&t=R

Andre kilder:

¨Kunnskapsløftet 06, Læringsplakaten

¨Opplæringslova av 1998

¨Stortingsmelding 30, Kultur for Læring

kilde: http://74.125.77.132/search?q=cache:CZS-DwkOzQgJ:student.hive.no/ninaolsen/ferdig%2520fordypning%2520pedagogikk%2520asperger.doc+hvordan+takle+asperger&cd=38&hl=no&ct=clnk&gl=no

convert this post to pdf.

Om kjønn og autisme
Av Nasjonal Autistic Society(26.6.2006)

Hvorfor er det flere gutter enn jenter med en tilstand innen autismespekteret?
Når man beskjeftiger seg med mennesker innen autismespekteret, blir det raskt tydelig at det er flere gutter enn jenter med tilstander innen autismespekteret. Hans Asperger mente faktisk at ingen jenter hadde den tilstanden han beskrev i 1944. Kliniske beviser fikk ham dog til å revidere denne oppfattelse senere. Da Kanner studerte en liten gruppe barn med autisme, var det fire ganger så mange gutter som jenter, og i et større studie av Aspergers syndrom i en svensk folkeskole i 1993, fant Ehlers og Gillberg det samme forhold av 4:1. I den engelske foreldreorganisasjon, The Nasjonal Autistic Society, er forholdet 3:1 blant organisasjonens brukere.

I sin forekomstforskning fant Lorna Wing i 1981 ut at det er ca. femten ganger så mange gutter som jenter med Aspergers syndrom. Imidlertid var tallet 2:1, da hun observerte individer med innlæringsproblemer så vel som autisme. Det tyder derfor på at selv om det er mindre sannsynlig at jenter har autisme, er funksjonshemningen større hos jenter enn hos gutter.

Det er vanskelig å forklare hvorfor kjønnene er forskjellig påvirket av autisme.
Autismeforskerne Tony Attwood (2000), Ehlers og Gillberg (1993) og Lorna Wing har alle observert at mange jenter med Aspergers syndrom aldri blir diagnostisert og derfor ikke finnes i statistikkene. Det er kanskje fordi de diagnostiske kriterier for Aspergers syndrom er basert på det som oppfattes som en typisk gutteatferd, og gutter derfor virker mer påfallende ”annerledes” eller forstyrrede, enn jenter med den samme underliggende forstyrrelse. Det kan være at jenter med Aspergers syndrom er bedre til å skjule deres vanskeligheter for å passe inn sosialt, og generelt har lettere for å utvikle deres sosiale kompetanser gjennom oppdragelsen.

En annen hypotese fremsatt av Lorna Wing (1981), er basert på beviser for at jenter generelt er bedre til å utvikle deres muntlige språkferdigheter, mens gutter klarer seg bedre innenfor det visuelle/romfølelse. Der er kanskje en nevrologisk basis for dette, så autisme kan sies å være en overdreven form for ”normale” kjønnsforskjeller. Men miljø og sosiale faktorer spiller også inn i forhold til kjønnsforskjeller, og derfor kan det ikke etableres en direkte parallell mellom gutters dårligere verbale kompetanse og det høyere antall av gutter med autisme.

I 1964 påpekte Bernard Rimland at gutter generelt er mer mottakelige for organiske skader enn jenter, enten skaden oppstår på grunn av arvelige sykdommer, ervervede infeksjoner eller andre tilstander. Da det nå er bred enighet om at det er en biologisk årsak til autisme, er det derfor ikke overraskende at gutter er mer sårbare overfor de faktorer som utløser autisme, enn jenter.

De seneste år har forskere fremsatt en genetisk forklaring på forskjellene. Skuse (2000) har fremsatt formodningen om at genet, eller genene, for autisme finnes i X-kromosomet. Jenter arver X-kromosomet fra begge foreldre, mens gutter kun arver ett fra deres mor. Skuses hypotese er at det X-kromosom som jenter arver fra deres far, inneholder et preget gen som ”beskytter” bæreren mot autisme, og derfor skulle risikoen for at jenter utvikler autisme være mindre.

Denne teori har vært med til å understøtte Aspergers oppfatning av autisme og Aspergers syndrom som ekstreme uttrykk for det vi oppfatter som mannlig oppførsel. En sånn oppførsel kan vise seg å være særdeles anvendelig på de vitenskapelige og tekniske områder, hvor det er mer bruk for å kunne fokusere på detaljer og å være målbevisst, enn på de forskjellige områder hvor man bruker sine sosiale kompetanser.

Lord og Schopler (1987) har skissert flere mulige mekanismer for overførselen av autisme på det kjønnsbestemte X-kromosom, og for autosomal overførsel (dvs. overførsel gjennom ikke-kjønnsbestemte kromosomer).

Dette er dog bare teorier, og forskerne er stadig langt fra å kunne identifisere en enkel genetisk årsak til autisme. Det er sannsynlig at flere gener på forskjellige kromosomer kan assosieres med autisme. Det betyr at Skuses teori som alene er basert på X-kromosomet, kanskje ikke gir et dekkende bilde av årsakene til overvekten av gutter med autisme.

Det er fremsatt mange forskjellige teorier om hvorfor det er flere gutter enn jenter med autisme og Aspergers syndrom, men intet tyder på at det kan settes punktum før det er oppnådd en større forståelse for de grunnleggene årsaker til autisme.

Les fortsettelse av denne artikkelen under artikkelen  Mønster av evner og utvikling hos jenter med aspergers syndrom

convert this post to pdf.

Det overveldende flertall av henvisninger til en diagnostisk undersøkelse for Aspergers syndrom, er gutter. Fordelingen av hankjønn i forhold til hunkjønn er omkring 10:1, skjønt den epidemiologiske forskning innenfor autistiske spektrumforstyrrelser peker på at fordelingen burde være 4:1. Hvorfor blir det hos jenter mindre hyppig oppdaget trekk som tyder på Aspergers syndrom? Det følgende er noen forsøk på å forklare det; de mangler ennå å bli underbygget av vitenskapelig forskning, men de gir noen plausible forklaringer, basert på foreløpige kliniske erfaringer.

Det ser ut som om mange jenter med Aspergers syndrom har den samme ferdighetsprofil som gutter, men med en mildere eller mindre alvorlig versjon av de karakteristiske trekk. Foreldre kan derfor være mer utilbøyelige til å søke en diagnose hvis barnet ser ut til å klare seg rimelig godt, og klinikere kan være mer nølende med å beslutte seg for en diagnose, med mindre symptomene er påfallende forskjellige fra det normale området for oppførsel og evner.

Vi har en stereotypi av typisk kvinnelig og typisk mannlig oppførsel. Jenter er bedre i stand til å verbalisere deres følelser og mindre tilbøyelige til å bruke fysisk aggressive midler til å uttrykke negative følelser som forvirring, frustrasjon og vrede. Vi vet ikke om dette er en kulturell eller en medfødt egenskap, men vi er klar over at barn, som er aggressive, hyppigere blir henvist til en diagnostisk vurdering med henblikk på å finne ut av om oppførselen skyldes en spesifikk utviklingsforstyrrelse, og for rådgivning om atferdsregulering. Herav følger at gutter med Aspergers syndrom oftere blir henvist til en psykolog eller en psykiater, fordi deres aggresjoner er blitt et problem for deres foreldre eller lærer. En konsekvens av denne henvisningsskjevhet er at ikke bare blir flere gutter henvist, men klinikere og forskere kan få en gal oppfatning av forekomsten av aggresjoner i denne gruppe.

Man må alltid ta personligheten i betraktning hos personen med Aspergers syndrom, samt hvordan de klarer de problemer de opplever med sosial tenkning, empati og kognisjon. Noen individer er meget aktive deltagere i sosiale sammenheng. Deres usedvanlige ferdighetsprofil i sosiale situasjoner er meget tydelig. Det er imidlertid noen som er utilbøyelige til å omgås andre, og deres personlighet kan beskrives som passiv. De kan bli riktig flinke til å kamuflere deres problemer, og kliniske erfaringer peker på at den passive personlighetstype er mer alminnelig hos jenter.

Hver eneste person med Aspergers syndrom utvikler deres egne teknikker og strategier for å lære hvordan de kan oppnå spesifikke ferdigheter og utvikler måter å klare seg på. Én teknikk består i å få praktisk veiledning og moralsk støtte fra sin tilhørsgruppe. Vi ved at barn med Aspergers syndrom fremkaller enten sterk moderlig omsorg eller brutal oppførsel. Hvis en persons naturlige omgangskrets er jenter, er det bedre sjanser for at de får moderlig omsorgsfull støtte av andre jenter. De kan hjelpe dem med stikkord når de er usikre på hva de skal gjøre eller si i sosiale sammenhenger, og trøste dem når de er lei av det. Motsatt er gutter beryktet for deres intoleranse over for barn som er annerledes, og er mer tilbøyelige til å være bråkmakere. Det er interessant å bemerke at noen gutter med Aspergers syndrom faktisk foretrekker å leke med jenter som ofte er vennligere og mer tolerante enn gutter.

Noen personer med Aspergers syndrom kan være ganske oppfinnsomme når det dreier seg om å imitere og etterligne, for å kamuflere deres problemer i sosiale sammenhenger. Én strategi som er blitt brukt av mange jenter og noen gutter, består i å observere mennesker som er flinke sosialt, og kopiere deres manerer, stemme og personlighet. Dette er en form for sosial ekkolali eller speiling, hvor personen oppnår en overfladisk sosial kompetanse ved at opptre som en annen person. Dette er illustrert i Liane Holliday-Willeys spennende bok, ”I skyggen av det normale”:

Jeg kunne delta i verden som observatør. Jeg var en ivrig observatør. Jeg var fortryllet av nyansene i folks handlinger. Faktisk fant jeg det ofte ønskelig å bli den andre personen. Ikke at jeg bevisst satte meg fore å gjøre det, det skjedde mer som noe jeg bare gjorde. Som om jeg ikke hadde noe valg. Ifølge min mor var jeg veldig god til å fange det essensielle i folks personlige fremtreden. Noen ganger kopierte jeg bokstavelig talt en eller annens utseende og handlinger. Jeg hadde en forbløffende evne til å etterligne aksenter, stemmeføring, ansiktsuttrykk, håndbevegelser, gangarter og små fakter. Det var som om jeg ble den personen jeg etterlignet.

Jenter blir hyppigere meldt inn i snakke- og dramaklasser, og dette gir dem en ideell og sosialt akseptabel mulighet for trening i kroppsspråk. Mange mennesker med Aspergers syndrom har en fenomenal hukommelse, og dette kan omfatte evnen til å fremsi dialogen for alle rollene i et skuespill og huske dialogen eller ”manuskriptet” fra  samtaler. Å kjenne manuskriptet betyr også at barnet ikke behøver å bekymre seg om hva det skal si. Å opptre kan etter hvert utvikle seg til at bli en suksessrik karrieremulighet, skjønt det kan oppstå noe forvirring når voksne med Aspergers syndrom opptrer som en person i virkelighetens verden, ettersom dette kan feiloppfattes som schizofreni i stedet for en måte å klare seg på når man har Aspergers syndrom.

Når et barn gjerne vil ha flere venner, men tydeligvis har dårlig suksess på det området, er en av mulighetene å skape innbilte venner. Dette forekommer ofte hos unge jenter, som visualiserer venner når de leker alene, eller bruker dukker som erstatning for virkelige mennesker. Jenter med Aspergers syndrom kan skape innbilte venner og detaljerte dukkeleker, som på overflaten ligner andre jenters lek, men der kan være flere kvalitative forskjeller. De mangler ofte gjensidighet i deres alminnelige sosiale lek og er for kontrollerende når de leker med andre jenter. Dette blir fremstilt i Liane Holiday-Willeys selvbiografi:

Det morsomme kom av å stille tingene opp og arrangere dem. Kanskje er dette ønsket om å ordne ting snarere enn å leke med dem, grunnen til at jeg aldri følte noen større interesse for andre jenter. De ønsket alltid å bruke de tingene som jeg hadde anbrakt så omhyggelig. De ønsket å gjøre det om og begynne forfra. De lot meg ikke kontrollere omgivelsene.

Når de er beskjeftiget med å leke alene med dukker, har jentene med Aspergers syndrom fullstendig kontroll og kan lage dialogen og styre leken uten innblanding og uten å være nødt til rette seg etter andres ønsker. Manuskriptet og handlingene kan være en nesten perfekt gjengivelse av en scene fra virkelighetens verden, eller en scene fra en bok eller film. Mens den særlige interesse for at samle på og leke med dukker kan regnes for å være en beskjeftigelse som passer til alderen og ikke som et tegn på psykiske problemer, er dominansen og intensiteten usedvanlig. Å leke med og snakke med innbilte venner kan også fortsette inn i tenårene, hvor man kunne ha forventet at personen ville ha vokst fra den slags lek. Denne egenskap kan feiltolkes som vitnesbyrd om hallusinasjoner og en diagnose for schizofreni i stedet for Aspergers syndrom.

De mest populære interesser for gutter med Aspergers syndrom er trafikk, transport og bestemte områder innen vitenskap og elektronikk, i særdeleshet computere. Det er nå blitt en alminnelig reaksjon hos klinikere å overveie om en gutt med en encyklopedisk hukommelse innenfor disse områder har Aspergers syndrom. Jenter med Aspergers syndrom kan være interessert i de samme emner, men klinisk erfaring tyder på at deres særinteresser kan være dyr og klassisk litteratur. Disse interesser blir ikke betraktet som typiske for gutter med Aspergers syndrom. Interessen for dyr han være rettet mod hester eller dyrene i naturen, og dette trekk kan bli sett på som typisk for unge jenter. Intensiteten og måten interessen utfolder seg på er imidlertid usedvanlig. Tenåringsjenter med Aspergers syndrom kan også utvikle en fascinasjon for klassisk litteratur så som Shakespeare. Han har en iboende rytme som de finner fortryllende, og noen utvikler deres skriftlige uttrykksform og fascinasjon av ord, og får suksess som forfattere eller blir litterære akademikere. Noen voksne med Aspergers syndrom undersøker nå berømte forfatteres verk for å se tegn på den usedvanlige forståelse og måte at tenke på som man forbinder med Aspergers syndrom. Et eksempel er novellen ”Cold” i ”Elementals: Stories of Fire and Ice” av A.S. Byatt.

Endelig har forfatteren bemerket at noen kvinner med Aspergers syndrom kan snakke med et usedvanlig tonefall. Deres stemme lyder som om det er en mye yngre person som snakker, nesten som en barnestemme. Mange er bekymret over de fysiologiske forandringer under puberteten, og foretrekker å bevare deres barnslige fremtreden. Som med gutter med Aspergers syndrom, kan det være at de ikke ser noen verdi i å være med på moten; de foretrekker praktisk tøy og unnlater å bruke kosmetikk eller deodoranter. Det siste trekk kan være ganske påfallende.

Disse forsøk på å forklare den tilsynelatende underrepresentasjon av jenter med Aspergers syndrom, mangler ennå å bli undersøkt av objektiv forskning og undersøkelser. Det er klart at vi har bruk for flere epidemiologiske undersøkelser for å fastslå den virkelige forekomsten blant jenter, og for at forskning på kliniske tegn, kognitive ferdigheter og tilpasningsstrategier skal inneholde en undersøkelse av samtlige kvantitative og kvalitative forskjeller mellom kjønnene. I mellomtiden vil jenter med Aspergers syndrom sannsynligvis fortsette med å bli oversett, og ikke få den grad av forståelse og ressurser som de har bruk for.

Reference: Holliday-Willey, L. (1999) Pretending to be normal: Living with the Asperger Syndrome. London. Jessica Kingsley Publications. Dansk oversettelse:
“I skyggen av det normale”. Kbh.: Dansk Psykologisk forlag, 2000.

Av Tony Attwood
Kilde: Autismebladet 2002/2

Kilde: www.autisme.dk

convert this post to pdf.

Hjernen har en defekt brems

Tic, snøfting, hosting eller utbrudd av grove ord er symptomer ved Tourettes syndrom. Årsaken til den besynderlige lidelsen er ennå ikke kjent, men forskernes nye teori er at de umotiverte bevegelsene og lydene skyldes defekte bremser i hjernen.

Av Charlotte Frendved

Mange barn med Tourettes syndrom er blitt skjelt ut i hele barndommen for å være uskikkelige. Deres underlige bevegelser og lyder er blitt oppfattet som provokasjoner, og foreldre, lærere og leger har ikke visst at barnas atferd skyldes en sykdom i hjernen. I de senere årene har det imidlertid vært økt oppmerksomhet rundt Tourettes syndrom, og der man tidligere har trodd at det var en sjelden lidelse, viser det seg nå at sykdommen rammer ett av 100 barn.

Til tross for moderne hjerne-skanninger er det ennå ikke klart hva sykdommen skyldes, men forskerne har en teori om noen sentre dypt i hjernen som kalles de basale ganglier. Forskernes nye teori er at de basale ganglier fungerer som en form for brems som stopper uønskede bevegelser, men at bremsen er i stykker hos tourettepasienter.

Tourettes syndrom oppstår i barndommen. Som regel starter det med tic, det vil si bevegelser eller korte bevegelsesmønstre som gjentas i rask rekkefølge. Det kan være blunking med øynene, trekking på skuldrene eller grimaser. Mennesker med Tourettes syndrom har også en tendens til å komme med utbrudd av lyder, for eksempel snøfting, kremting, hosting eller skriking. Noen lider av ekkolali, det vil si at de gjentar ord eller setninger andre sier.

Også lydutbruddene er å betrakte som en form for tic. Tourette er dessuten kjent for et annet merkelig symptom, nemlig koprolali, der pasientene umotivert sier stygge, sjofle eller grove ord. Koprolali forekommer likevel bare hos et mindretall av mennesker med Tourettes syndrom.

Konsentrasjon kan utsette tic

Tic forklares ofte som ufrivillige bevegelser, men egentlig er de ikke ufrivillige. Pasienten opplever det snarere som en trang til å utføre bevegelsen. Trangen kan undertrykkes en stund, men det krever dyp konsentrasjon og store anstrengelser. Et barn med tourette kan derfor også ha vondt for å konsentrere seg om skole-arbeidet. Når pasienten undertrykker ticene med vilje, er det som om de spares opp, og når konsentrasjonen slipper, kommer de tilbake med ekstra styrke.

Som regel varer sykdommen livet ut, men ofte avtar ticene med årene, eller pasienten blir flinkere til å styre dem. Mange mennesker med tourette lever normale liv med jobb og familie, men må hele livet forsøke å takle det som for omverdenen virker som en besynderlig atferd. Tourette er ikke farlig i seg selv, men det kan skje at pasientene kommer til skade i forbindelse med ticene. Det kan for eksempel være lurt for noen pasienter med tourette at de avholder seg fra å bruke farlig verktøy.

Sykdommen ble oppdaget og beskrevet av den franske nevrologen Gilles de la Tourette i 1885. I mange år gikk den imidlertid litt i glemmeboken. Den ble betraktet som en ytterst sjelden tilstand, og inntil nylig mente forskerne at under én promille av befolkningen hadde tourette. I løpet av de siste fem årene er det likevel kommet oversikter som tyder på at Tourettes syndrom er vesentlig mer utbredt. En svensk undersøkelse viste nylig at kanskje ett av 100 skolebarn har tourette. En undersøkelse av 1314-åringer i Storbritannia ga samme resultat. Sykdommen er fire til seks ganger hyppigere hos gutter enn hos jenter.

Det er etter hvert blitt klart at en del barn med tourette også har andre problemer. Lidelsen ADHD forekommer for eksempel ganske ofte sammen med tourette. ADHD (Attention Deficit Hyper-activity Disorder) kommer til uttrykk ved hyperaktivitet og konsentrasjonsproblemer hos barnet. Også sykdommen OCD (Obsessive Compulsive Disorder) med tvangstanker og tvangshandlinger er ganske vanlig hos mennesker med tourette.

Årsaken til Tourettes syndrom er fortsatt uklar. Arvelige faktorer spiller en rolle, men de er ikke hele forklaringen. Også infeksjoner med streptokokker har fått skylden for tourette, men det finnes ingen sikre beviser på dette.

Interessen for sykdommen er gjenoppstått de siste årene, blant annet fordi det nå er mulig å undersøke pasienter ved hjelp av avansert hjerneskanning. Forskere har målt hjerneaktiviteten hos pasienter med tourette mens de hviler, og det viser seg at det er nedsatt aktivitet i de basale ganglier sammenlignet med hos friske. De basale ganglier er en slags reléstasjoner der signaler fra andre steder samles og sorteres. Legene har også målt hjerneaktiviteten hos pasienter mens de hadde tic. Resultatene er ikke entydige, men igjen peker målingene mot forstyrrelser i de basale ganglier og i thalamus like ved. Gangliene spiller en viktig rolle når hjernen forbereder en bevegelse av kroppen. Det er i gangliene at hjerne-impulsene kobles om, og man tror at de basale ganglier blant annet har til oppgave å filtrere bort noen impulser.

Å utføre en bestemt bevegelse krever noen helt bestemte impulser fra hjernen til musklene i kroppen. Men for at bevegelsen skal bli nøyaktig, må hjernen sørge for å hemme motsatt rettede bevegelser og parallelle bevegelser i nærliggende muskler. Forskerne mener at det nettopp er hjernens basale ganglier som sørger for å sortere impulsene slik at den ønskede bevegelsen fremmes, mens uønskede bevegelser samtidig bremses.

Terapi kan hindre tic

Hos mennesker med Tourettes syndrom fungerer bremsen ikke normalt, ifølge den nye teorien. Uønskede bevegelser passerer uhindret gjennom filteret i de basale ganglier og ytrer seg i form av tic. Det er også en annen grunn til å tro at Tourettes syndrom har noe å gjøre med de basale ganglier. I den sammenhengen spiller signalstoffet dopamin en viktig rolle. Legemidler som motvirker dopamin, har vist seg å hjelpe pasienter med tourette slik at de får færre tic. Det tyder på at Tourettes syndrom henger sammen med for mye dopamin noen steder.

En annen sykdom som også påvirker pasientens bevegelser, er parkinson. Der vet man at pasientene mangler dopamin i de basale ganglier. Parkinsonpasienter har på en måte det omvendte problemet av tourettepasientene. Deres bevegelser blir langsomme og trege. De to syk-dommene er likevel ikke direkte mot-setninger. Pasienter med tourette kan godt utvikle parkinson, men det får likevel ikke ticene til å forsvinne.

Ennå finnes det ingen behandling som kan kurere Tourettes syndrom. En del av pasientene lærer å leve med symptomene og bruker ikke medisin. Noen kan ved hjelp av atferdsterapi bli flinkere til å unngå ticene. Men det er også mange typer forskjellige legemidler som kan lindre symptomene. Medisin som normalt brukes til behandling av psykoser, kan hjelpe tourettepasienter fordi den motvirker dopamin. Tourettepasienter får imidlertid som regel medisinen i lavere doser. Hvis pasienten er spesielt plaget av en bestemt bevegelse, kan det hjelpe å lamme musklene i det relevante området med botox.

Den viktigste måten å hjelpe pasientene på særlig når det dreier seg om barn er imidlertid at familie, skole og andre som barnet kommer i kontakt med i hverdagen, blir orientert om sykdommen, slik at barnet kan få hjelp i stedet for å bli skjelt ut.

www.illvit.no – illustrert vitenskap

convert this post to pdf.

Tourette syndrom  verdens vanligste ukjente funksjonsforstyrrelse?

Tekst Turid Johns førstekonsulent ved Ekne kompetansesenter cand polit med hovedfag i spesialpedagogikk

Innledning
I denne artikkelen har jeg valgt å to ut¬gangspunkt i et kort historisk tilbakeblikk, før jeg går over til å si noe om de vanligste symptomene ved Tourette syndrom. Det blir også viktig å si noe om diagnosekri¬teriene for Tourette syndrom, samt de til¬leggsvansker vi oftest ser i tilknytning til denne tilstanden. Stadig oftere får jeg som fagkonsulent i spesialpedagogikk med et spesielt ansvar knyttet opp mot Tourette syndrom, henvendelser fra foreldre, skole og lokalt hjelpeapparat som går på Tourette problematikk. Inntrykket er at interessen for denne tilstanden er økende, men at kunnskapen/kompetansen om Tourette syndrom er liten ute i kommunene.

Denne artikkelen er ment som et bidrag til å øke den generelle kunnskapen om Tourette syndrom. Som spesialpedagog er jeg spesielt opptatt av den pedagogiske til¬retteleggingen, og hva som kan gjøres for å skape en bedre og mer forutsigbar skole¬hverdag for eleven med Tourette syndrom.

Gjennom en generell informasjonsartikkel blir det vanskelig å gå inn i den konkrete tilretteleggingsprosessen. Den må tilrette¬legges ut ifra den enkelte elevs evner og forutsetninger. Likevel kommer jeg under¬veis inn på noen generelle spesialpeda¬gogiske prinsipp som kan være nyttige å tenke gjennom også når det gjelder denne elevgruppen. Av erfaring vet vi at mange lærere har de nødvendige redskapene for å kunne tilrettelegge for de fleste elev¬grupper med behov for særskilt tilrettelagt opplæring. Det de imidlertid kan mangle, er troen på det de egentlig kan.

Til slutt i artikkelen kommer forslag til vi¬dere lesing om Tourette syndrom. Her kan også den interesserte leser få tips som går på pedagogisk tilrettelegging.

Historikk
Den første klare beskrivelse av det som i dag går under betegnelsen Tourette synd¬rom ble gitt i Frankrike så tidlig som i 1825. Den som ble beskrevet, var en fransk adelskvinne, markise de Dampierre. 1 1885 kom Gilles de la Tourette (fransk nevrolog og psykiater ved Salpetriere hos¬pitalet i Paris) med sin beskrivelse av ni kasi som vektlegger mangfoldigheten i sammensatte ticstilstander som er så karak¬teristisk for Tourette syndrom. Det er Gilles de la Tourette som har gitt navnet til syndromet. Gilles de la Tourette beskrev tidlig denne tilstanden som en nevrolog¬isk betinget dysfunksjon, og en tilstand som er vanskelig, for ikke å si umulig, å styre for den personen det gjelder. På den tiden ble Tourette syndrom sett på som en raritet og en sjeldenhet.

Organisk nevrologiske årsaksfaktorer kom i bakgrunnen i årene etter 1900 da Freud og psykoanalysen fikk sin utbredelse. I mange år ble psykoterapi anbefalt som be¬handlingsform for personer med Tourette syndrom. I dag er det bred enighet om at psykologiske faktorer ikke forårsaker til¬standen, og at ticsene primært ikke kan behandles med psykologiske metoder.

Hva er det som kjennetegner Tourette syndrom? Det mest karakteristiske utslaget av Tourette syndrom er tics. Tics defineres som gjentatte, hurtige, uventede, plutse¬lige, formålsløse, urytmiske og ufrivillige bevegelser eller lyder. Ufrivillige beveg¬elser eller sammentrekninger i muskler kalles motoriske tics. Ufrivillige lyder kal¬les vokale tics.

Det er viktig å understreke at ikke alt som forekommer av ufrivillige bevegelser og lyder, nødvendigvis er forenelig med Tou¬rette syndrom. Dette er fenomener av mer forbigående karakter. Diagnosekriteriene som ligger til grunn for Tourette syndrom, sier at det skal være både motoriske og vokale tics av minst ett års varighet, men ikke nødvendigvis på samme tid.

Tics tilstander kan deles inn i:

• forbigående tics (som 15 20 % av alle barn kan ha. F eks øyeblunking som vi kan se hos barn og unge når de er usikre/i stressede situasjoner)
• kroniske motoriske tics
• kroniske vokale tics
• Tourette syndrom.

Det er viktig å understreke at de person¬ene som gjør disse bevegelsene eller kom¬mer med disse lydene, ikke kan noe for det. Bevegelsene og lydene er ufrivillige. Dette betyr ikke at den personen det gjel¬der, ikke kan undertrykke tics i perioder. Undertrykking av tics medfører imidlertid at ticsene kan komme tilbake med fornyet styrke. Ber vi, som voksenpersoner, f eks et barn med Tourette syndrom om å slutte med tics, kan dette medføre at ticshyppig¬heten forsterkes. Det kan også komme til andre tics enn de vi opprinnelig ba barnet om å stoppe med. Det er karakteristisk at ticsene ikke behøver å være de samme over tid, og de kan variere både i form, styrke og intensitet.

Tics hos personer med Tourette syndrom kan være en hvilken som helst bevegelse eller lyd. De mest vanlige motoriske ticse¬ne er øyeblunking, hodebevegelser, ryk¬ninger og skulderbevegelser. Noen andre motoriske tics kan være: rulle med øynene, ankelbøyninger, finger¬bevegelser/”tapping” med fingre, hånd¬knuging, kloring/pirking, grimaser, tå¬gange, neserykninger, slå på/Ødelegge ting, tygge på papir/hår/klær etc.

De mest vanlige vokale tics er snufsing og kremting. Noen andre vokale tics kan være å hoste, hyle, grynte, klikke, smatte, gurgle, plystre, hvese, lage dyrelyder, rope ut. Vokale ytringer som “hva da”, “hmmm”, “huff da”, “OK” kan gjentas i det uendelige uten at den personen det gjelder, har kon¬troll over når disse ytringene kommer.

Det kan også i noen tilfeller forekomme:

• koprolali (sosialt uakseptable ord, obs¬køne ord)
• ekkolali (gjentar det andre sier, enten ord eller deler av ord)
• palilali (gjentar det en selv sier, enten ord eller deler av ord).

Barn med tics er ofte ikke bevisste dette selv. Inn i ungdomstid og voksen alder kan den som har Tourette syndrom etterhvert øves opp til å to kontroll over ticsene i noen grad, f eks ved å gjøre seg ferdig med tics før et kinobesøk, eller også ved å lære seg triks for å kamuflere ticsene.

Tourette syndrom kan også kjennetegnes ved at den det gjelder, gjerne vil manipule¬re sine omgivelser og ha kontroll over sine medmennesker. Mange tar ikke nei for et svar, og vil gjerne ha det siste ordet. På samme tid kan personen med Tourette syndrom også være sjarmerende og kreativ (mange har kunstneriske evner), men med en fantasi som hos noen kan arte seg slik at man må kunne si at personen det gjel¬der, har manglende virkelighetsoppfatning. Også med hensyn til sosialt modenhetsni¬vå er det store individuelle variasjoner når det gjelder barn med Tourette syndrom. Noen vil gjerne unngå sosial kontakt, mens andre igjen har et stort kontaktbe¬hov, men da ofte på egne premisser. Også på dette området framgår det at Tourette syndrom er en sammensatt og mangfoldig tilstand.

Diagnosekriterier ved Tourette
syndrom (DSM IV)
• Kroniske forløp med både multiple, ufri¬villige motoriske, og en eller flere vokale tics, men ikke nødvendigvis samtidig.
• Tics er til stede mange ganger i løpet av dagen (oftest i serier), nesten hver dag eller varierende gjennom en periode på mer enn ett år.
• Mulighet for å undertrykke bevegelsene eller lydene i minutter eller timer, men da oftest med påfølgende forverring. Variasjon i lokalisering, hyppighet og intensitet av symptomene over uker til måneder.
• Symptomene starter i barne  og ung¬domsalder, mellom 2 21 år.

Tidligere mente man at Tourette syndrom var ekstremt sjelden, men i dag er oppfat¬ningen at dette er en underdiagnostisert tilstand og at det er mange, både barn og voksne, som ikke har fått noen diagnose. Enkelte forskere hevder at forekomsten er 0,5 1% av befolkningen, mens andre hev¬der at tallet er mye høyere. Siden de tall som forskerne opererer med når det gjel¬der forekomst av Tourette syndrom vari¬erer, bør en være forsiktig med å legge fram eksakte tall. I Norge antas det å være 4 5000 med Tourette syndrom. Det er flere gutter enn jenter som har Tourette synd¬rom.

Personer med Tourette syndrom kan for¬søke medikamentell behandling. Det van¬ligste preparatet som pr idag foreskrives av lege, er Haldol. Medisinering kan bidra til å redusere tics, men kan også gi bivirk¬ninger som vektøkning, søvnløshet, depre¬sjon/angst etc.

Diagnostisering av Tourette syndrom
Tourette syndrom er en relativt komplisert diagnose som kun lege kan stille. Det er imidlertid nødvendig å innhente informa¬sjon over et bredt spekter på forhånd. Dette må skje på grunnlag av et tverrfaglig samarbeid mellom lege, pedagog, psyko¬log, fysioterapeut etc. Også foreldre bistår gjennom samtaler med opplysninger som kan bidra til at en diagnose blir stilt. I den grad barnet/ungdommen selv kan komme med innspill om egen situasjon, må de ikke glemmes i diagnoseprosessen. Tourette syndrom i nær familie bidrar til å styrke diagnosen.

De vanligste tilleggsvanskene (komorbiditet) ved Tourette syndrom I de senere år er man i økende grad blitt oppmerksom på at tilleggsvansker som kan sees i forbindelse med Tourette syndrom, ofte kan være vel så vanskelig å forholde seg til for den personen det gjelder og den¬nes omgivelser, som tics tilstandene.

Den vanligste tilleggsvansken er AD/HD (Attention Deficit (Hyperactivity) Disor¬der). Noen forskere hevder at så mange som 50 % av de med Tourette syndrom også har AD/HD. Denne tilstanden kjennetegnes bl a ved oppmerksomhetssvikt og manglende impulskontroll, med eller uten hyperaktivitet, (Eksakt nr 1, 1998 beskriver AD/HD tilstanden).

Symptomene på AD/HD forverrer seg i si¬tuasjoner som krever vedvarende konsen¬trasjon, f eks i klasserommet. Det sier seg selv at har en person med Tourette synd¬rom (med kanskje mange ulike tics) også AD/HD, vil hverdagen fortone seg kaotisk og lite forutsigbar. Også for omgivelsene vil dette være vanskelig å forholde seg til.

I de tilfeller hvor oppmerksomhetsvansker og hyperaktivitet skaper større vansker for den som har Tourette syndrom enn f eks tics, kan det være aktuelt å prøve ut medi¬kamenter som tradisjonelt foreskrives for å avhjelpe AD/HD. De mest vanlige sentral¬stimulerende medikamentene som benyt¬tes, er pr. i dag Ritalin og Dexamin. Det un¬derstrekes at medisinering, både når det gjelder AD/HD og/eller Tourette syndrom, er et tiltak på linje med andre tiltak som iverksettes, og ikke et forsøk på «å trylle bort» barnets vansker. I mange tilfeller kan medisinering bidra til at barnet blir bedre tilgjengelig for læring.

De evnemessige forutsetningene når det gjelder Tourette syndrom og/eller AD/HD følger variasjonen i normalbefolkningen, men forskning viser at disse elevene vil ha større sannsynlighet for å få lærevansker enn befolkningen for øvrig. Dette kan være vansker av mer spesifikk natur som f eks lese  og skrivevansker og/eller mate¬matikkvansker, men det kan også være at eleven pga tics, oppmerksomhetssvikt, hy¬peraktivitet, koordinasjonsvansker etc ikke makter å få den nødvendige roen som skal til for å samle seg om skolearbeidet. Dette fører igjen til at det kan oppstå “hull” i all¬mennkunnskapen, og eleven har lett for å bli underyter.

OCD (Obsessive Compulsive Disorder), dvs tvangstanker og tvangshandlinger, kan også forekomme som tilleggsvanske når det gjelder Tourette syndrom. Tvangs¬tanker kan defineres som gjentatte, på¬trengende, uønskede tanker som framkal¬ler angst. Eksempelvis kan personer dette gjelder, være opptatt av symmetri og or¬den, være redd for sykdom, foreta ritualer som f eks staving eller telling etc.

Tvangshandlinger kan defineres som ufri¬villige bevegelseshandlinger som stadig blir gjentatt som ritualer, og som utføres for å redusere en spesiell angst, noen ganger også for å kvitte seg med en spesi¬ell angst eller uønskede tanker. Eksempel på tvangshandlinger kan være å gjøre ting i et bestemt mønster, kontrollere ting om og om igjen (f eks at kokeplata er avslått), overdreven renslighet, hamstring av unyt¬tige ting etc. Tilleggsvansker til Tourette syndrom for øvrig kan være aggressivitet og oppfaren¬de atferdsmønster, koordinasjonsvansker/ klossete motorikk, unormalt søvnmønster, selvskadende atferd, og i sjeldne tilfeller upassende seksuell atferd.

Pedagogisk tilrettelegging
Når det gjelder forskning, så vel som peda¬gogisk tilrettelegging av mer konkret kar¬akter, er vi kommet kortere når det gjelder relevante hjelpetiltak for eleven med Tourette syndrom enn for mange andre

EKSAKT 1/99

elevgrupper skolen skal tilrettelegge for. Vi vet at mange elever med Tourette syndrom har AD/HD i tillegg. For disse elevene vil det være naturlig for skolen å prøve ut til¬tak man har erfaring med/har lyktes med overfor elever med AD/HD. Tidligere er det poengtert hvor viktig det er at man kommer i gang med relevante hjelpetiltak på et så tidlig tidspunkt som mulig. Elever med Tourette syndrom er beskrevet som sammensatte og mangfoldige. Også disse elevene er like forskjellige som alle andre elever, selv om de kan ha visse trekk som er karakteristiske. Skal vi lykkes med tilret¬telegging, blir det derfor viktig at vi sitter inne med gode kunnskaper om den enkel¬tes evner og forutsetninger.

Tradisjonell helsevesentenkning har i noen grad sett på diagnose som noe endelig, noe definitivt. Det er forståelig at mange kan føle lettelse når en diagnose er stilt etter over kanskje lang tid å ha gått fra in¬stans til instans i systemet på jakt etter “et svar”. Som spesialpedagog er jeg mest opptatt av hva vi kan gjøre for å sikre den eleven det gjelder, Økt livskvalitet og økte muligheter til å få tatt i bruk sitt lærings¬potensiale. Slik tilrettelegging skjer uav¬hengig av om eleven har fått en diagnose eller ikke.

Vi sier ofte om eleven med Tourette synd¬rom at han/hun er underytere. Det blir der¬for viktig at vi bidrar til at eventuelle “hull” i allmennkunnskapen blir avdekket og tet¬tet. Det er viktig at vi får eleven til “å spille på lag” med oss, og at han/hun blir gitt muligheten til å to ansvar for egen læring.

Under kartlegging må vi huske at det er viktig å få fram elevens sterke sider, da det er de sterke sidene som skal kompensere for de svake. Mange elever med Tourette syndrom er utprøvende overfor sine om¬givelser, og slik sett kan de være svært oppmerksomhetskrevende. Det blir da vik¬tig at voksenpersonene rundt eleven vel¬ger ut hva det skal slås ned på av eventu¬ell uakseptabel atferd, eller hva som kan brukes som avledningsmanøver for å unn¬gå konflikter. Et blikk, eller et avtalt tegn kan i noen tilfeller være nok for å få elev¬en tilbake “på sporet” igjen.

En god porsjon humor kan være et viktig redskap, også overfor eleven med Tourette syndrom. Vi må huske at hun/han ikke “kan for” mye av det vi måtte kalle for uakseptabel atferd. Velger vi å slå ned på alt, vil det etter hvert fortone seg som mas for den eleven det gjelder, og ofte få mot¬satt virkning, f eks gjennom økt “ticsing”. Eleven med Tourette syndrom bør bli gitt muligheten til å to avstikkere fra klasse¬rommet om f. eks. tics gjør det vanskelig å få den nødvendige roen rundt skolearbei¬det, eller også ha sin egen avskjermede plass i klasserommet når det kan være nødvendig å trekke seg unna resten av klassen. Hun/han har også i større grad enn mange andre elever behov for struk¬tur, forutsigbarhet og grensesetting.

Eleven har behov for gode, trygge, klare voksenpersoner som setter grenser. Dette er en forutsetning for at eleven skal kunne føle seg trygg. Eleven med Tourette synd¬rom er også sårbar for forandringer og overgangssituasjoner. Forandringer bør derfor forberedes nøye, f eks skifting av time, garderobesituasjoner, friminutt etc. Vi må unngå å se skolesituasjonen som noe isolert, men bestrebe oss på å tilrettelegge et helhetlig tilbud. Foreldre, slekt, venner, fritidstilbud etc, bør så langt det er mulig, inngå i et helhetlig tilbud. En formell an¬svarsgruppe og ILP (individuell opplæ¬ringsplan) er viktige redskap i tilretteleggings-prossessen, både når det gjelder kart¬legging av forutsetninger, iverksetting av relevante hjelpetiltak så vel som oppfølging og evaluering av allerede igangsatte hjel¬petiltak.

Tourette syndrom inn i ungdom og voksen alder Hvordan går det så med disse barna når de kommer i ungdomsåra? Det er viktig at vanskene avdekkes så raskt som mulig, gjerne i førskolealder eller tidlig grunn¬skolealder. Jo tidligere det settes inn rele¬vante hjelpetiltak, desto bedre er prognos¬en. Hos mange barn med Tourette synd¬rom avtar ticsene med årene. Har vi vært dyktige til å være i forkant og tilrettelegge i tidlige barneår, har disse barna gode for¬utsetninger til å greie seg bra. I puberteten gjennomgår vi bl a en utvikling på vei mot egen identitet. Dette kan oppleves som en smertefull fase i livet hvor bl a det å skille seg ut fra jevnaldringsgruppen, er vanske¬lig for mange. Ungdommer med Tourette syndrom kan ofte skille seg ut fra jevnal¬dringsgruppen gjennom f eks tics. Nettopp derfor kan ungdomsår og pubertet fortone seg vanskelig, både for den det gjelder og dennes omgivelser.

Vi må huske at menneske med Tourette syndrom ikke er noen ensartet/homogen gruppe, men at problemene vil fortone seg større i den grad det blir snakk om til¬leggsvansker. Mange med Tourette synd¬rom er ressurssterke. Det finnes kjente personligheter både innenfor kunst / kultur ¬og næringsliv som har. Tourette syndrom. Disse har lært seg å leve med denne til¬standen. En rekke forskere hevder at når tics minsker eller forsvinner, kan det i noen tilfeller gå over til indre uro, angst og depresjoner med tvangstanker og/eller tvangshandlinger. Mange kaller dette for “mentale tics” eller “hikke på hjernen”.

Personen med Tourette syndrom må lære seg å leve med tilstanden på godt og på vondt i større eller mindre grad gjennom hele livet. Vi skal imidlertid være forsiktige med å stigmatisere en hel gruppe. Vi vet at denne gruppen er stor og sammensatt, og at mange med Tourette syndrom har lært seg å leve med sine særegenheter, og ikke har behov for bistand fra hjelpeapparatet. Vi vet også at det er først når tilleggs-vanskene blir sammensatte, at Tourette synd¬rom er en alvorlig tilstand. Det er imidler¬tid viktig at personen det gjelder kjenner sine eventuelle særegenheter. Kanskje vil det da også være mulig å leve med Tourette syndrom som en kreativ kraft, og som en ekstra energikilde, slik man kan høre noen voksne med Tourette syndrom beskrive det.

Litteratur som har vært til nytte for meg i skriving av denne artikkelen, så vel som i mitt daglige arbeid med AD/HD og/eller Tourette syndrom

Baron Cohen, Simon (1998)
Birkelid kompetansesenter video (1997)
Dornbush, Marilyn P. Ph.D
Iglum, Lisbeth (1997)
Kadesjø, Bjørn (1993)
Pruitt, Sheryl K. M.Ed. (1995)
Rapoport, Judith L. (1991)
Robertson, Mary M.
Thomsen, Per Hove (1996)
Norsk Tourette forening
(Oxford University Press)
Tourette syndrom   et møte med 4 meddiagnosen
Tourette syndrom
Teaching the tiger. A Handbook for Individuals
Kan de ikke bare to seg sammen (se under)
Barn med konsentrasjonsvansker (Pedagogisk forum)
Involved in the Education of Students with Attention Deficit
Disorders, Tourette syndrom or Obsessive Compulsive ,
Disorder (Hope Press)
Gutten som ikke kunne holde opp å vaske seg
Tvangspregede forstyrrelser; opplevelse og behandling (TANG)
Tourette Syndrom. the facts
Når tanker bliver til tvang. BØrn og unge med tvangs¬
symptomer (Hans Reitzels forlag)
Informasjonshefter 1 10

convert this post to pdf.

1. Atferd er kommunikasjon
Det er en grunn for all atferd. Den forteller deg hvordan jeg oppfatter hva som skjer rundt meg, når mine ord ikke kan. Negativ atferd kolliderer med min innlæringsprosess. Men bare å avbryte/endre disse atferdsmønstre er ikke nok; lær meg å bytte disse atferdsmønstre med egnete alternativer, slik at riktig læring kan økes.

Begynn med å tro dette: Jeg vil virkelig gjerne lære å være sammen med andre på en hensiktsmessig måte. Ingen barn ønsker den negative respons vi får på ”dårlig” oppførsel. Negativ atferd betyr som regel at jeg er overveldet av forstyrrende sanseinntrykk, ikke kan kommunisere mine ønsker eller behov, eller ikke forstår hva som forventes av meg. Se bak atferden for å finne kilden til min motstand. Gjør notater om hva som skjedde umiddelbart før atferden: de mennesker som var involverte, tidspunkt på dagen, aktiviteter, omgivelser m.m. Over tid vil et mønster kanskje tegne seg.

2. Ta aldri noe for gitt
Uten faktiske opplysninger, er en antakelse bare gjetning. Kanskje kjenner eller forstår jeg ikke reglene. Jeg har kanskje hørt instruksjonene, men ikke forstått dem. Kanskje visste jeg det i går men kan ikke huske det i dag. Spør deg selv:

• Er du sikker på at jeg virkelig vet hva som kreves av meg? Hvis jeg plutselig må løpe til toalettet hver gang jeg blir bedt om å gjøre en matteoppgave, vet jeg kanskje ikke hvordan oppgaven skal løses, eller er redd for at min innsats ikke vil være god nok. Øv sammen med meg gjentakelser av oppgaven, inntil jeg føler meg kompetent. Jeg har kanskje bruk for mer øvelse for å mestre oppgaver enn andre barn.

• Er du sikker på at jeg faktisk forstår reglene? Forstår jeg meningen med regelen om sikkerhet, økonomi, helse? Kanskje smuglet jeg en bit mat ut av matboksen før tiden, fordi jeg av bekymring over å rekke naturfagsoppgaven gjorde at jeg ikke klarte å spise frokost – og nå er jeg skrubbsulten.

3. Se etter sansemessige problemer først.
Mye av min motstand stammer fra sansemessig ubehag. Et eksempel er fluoriserende lys, som har vist seg gang på gang å være et stort problem for barn som meg. Den summingen det avgir er veldig forstyrrende for min hypersensitive hørsel, og dets pulserende lys kan forvrenge min visuelle persepsjon, det får ting til å virke som om de er i konstant bevegelse. En lampe med glødepære på mitt bord, vil redusere flimringen, likeså de nye naturlige lysstoffrørene. Eller kanskje har jeg behov for å sitte nærmere deg; Jeg skjønner ikke hva du sier fordi det er for mange lyder ”mellom” – gressklipperen utenfor vinduet, Jasmine som hvisker til Tanya, stoler som skraper over gulvet, blyantspisserens skurring.

Spør en ergoterapeut eller fysioterapeut etter sansevennlige ideer til klasserommet. Det er faktisk bra for ale barn, ikke bare meg.

4. Sørg for en pause til selvregulering før jeg har behov for det.
Et stille, teppelagt hjørne av lokalet med noen puter, bøker og høretelefoner gir meg et sted å søke til  får å samle meg når jeg føler meg overveldet/overstimulert, men er ikke så langt vekk fysisk at jeg ikke vil være i stand til å komme tilbake til aktivitetene i klassen stille og rolig.

5. Fortell meg hva du ønsker jeg skal gjøre på en anvisende måte, i stedet for å komme med et utsagn om det.
”Du har satt fra deg rot ved vasken!” er bare et utsagn om fakta for meg. Jeg er ikke i stand til å forstå at det du i virkeligheten mener er: ”Vær snill å vaske malekoppen din og legg tørkepapiret i søppeldunken.” La meg ikke gjette eller selv finne ut av hva jeg skal gjøre.

6. Ha realistiske forventninger til meg.
Alle store skolesamlinger med hundrevis av barn på lange rekker og en eller annen som taler monotont om godterisalg, er ubehagelig og uten mening for meg. Kanskje vil jeg ha mer nytte av å hjelpe skolesekretæren med å lage nyhetsbrevet.

7. Hjelp meg med å skifte mellom aktiviteter.
Det tar meg litt lengre tid å planlegge motorisk å flyte fra en aktivitet til den neste. Gi meg fem minutters varsel og et par minutters varsel før en aktivitet skifter – og legg til et par minutter ekstra i din egen planlegging. En enkel klokke med skive eller en eggklokke på bordet mitt gir meg et visuelt stikkord til når det neste skift skjer, og hjelper meg til å klare det mer uavhengig.

8. Gjør ikke en dårlig situasjon verre.
Jeg vet at selv om du er en moden voksen, kan du noen ganger gjøre dårlige beslutninger i kampens hete. Det er virkelig ikke meningen min å eksplodere, vise sinne eller på annen måte forstyrre eller ødelegge klasserommet ditt. Du kan hjelpe meg med å komme over det raskere, ved å ikke reagere med opphisselse hos deg selv. Vær oppmerksom på disse reaksjoner som forlenger snarere enn å løse en krise:

• Heve toneleie eller snakke høyere. Jeg hører ropingen og skrikene, men ikke ordene.
• Gjøre narr av eller etterligne meg. Sarkasme, fornærmelser eller økenavn vil vikke ”skamme meg vekk” fra atferden.
• Komme med ubegrunnede beskyldninger.
• Sammenligne meg med søsken eller en annen elev.
• Gjenkalle tidligere begivenheter uten relasjoner til nået.
• Generalisere ”Alle barn som deg er like”.

9. Kritiser med omtanke.
Tenk på – hvor god er du til å akseptere ”konstruktiv” kritikk? Modenheten og selvtilliten til å kunne dette, kan være lysår fra mine evner akkurat nå. Skal du aldri rette på meg? Selvfølgelig skal du det. Men gjør det kjærlig, slik at jeg faktisk kan høre deg.

• Prøv aldri noensinne å påtvinge disiplin eller irettesettelser når jeg er sint, ute av meg, overstimulert, eksplodert, urolig eller på annen måte følelsesmessig ute av stand til å være sammen med deg.

• Igjen, husk at jeg vil reagere like mye – om ikke mer – på din stemmeføring som på de faktiske ord. Jeg vil høre rop og irritasjonen, men jeg vil ikke forstå ordene og vil derfor ikke kunne regne ut hva jeg gjorde galt. Tal med lav stemme, og gå gjerne ned på huk også, slik at du snakker på mitt nivå i stedet for å stå hevet over meg.

• Hjelp meg med å forstå den uhensiktsmessige atferden på en støttende, problemløsende måte i stedet for å straffe eller skjelle meg ut. Hjelp meg med å sette ord på de følelser som utløste atferden. Kanskje sier jeg at jeg var sint, men egentlig var jeg kanskje redd, frustrert, lei eller sjalu. Undersøk litt utover mitt umiddelbare svar.

• Øvelse eller rollespill – vis meg en bedre måte å håndtere situasjonen på neste gang. Et storyboard, foto-fortelling eller en sosial historie hjelper. Det er ingen enkle løsninger. Og når jeg gjør det riktig neste gang, så fortell meg det med det samme. Det hjelper meg hvis du selv er modell for/viser meg den rette atferd til å reagere på kritikk.

10. Gi konkrete valg – og bare konkrete valg.
Gi meg ikke et valg eller spør om et ”Vil du…?”-spørsmål, med mindre du er villig til å akseptere et nei for et svar. ”Nei” er kanskje mitt ærlige svar på ”Vil du lese høyt nå?” eller ”Har du lyst til å dele fargeblyantene med William?”. Det er vanskelig for meg å stole på deg når valg slett ikke er valg i virkeligheten.

• Du tar det utrolige antall valg du har i løpet av hverdagen for gitt. Du velger konstant en mulighet fremfor andre, vel vitende om at du både har valgmuligheter og er i stand til å treffe valg – og at dette gir deg kontroll over ditt liv og din fremtid. For meg er valgene færre, hvilket kan gjøre det vanskeligere for meg å føle tillit til meg selv. Å gi meg mulighet for hyppige valg hjelper meg til å bli mer aktivt engasjert i hverdagslivet.

• Tilby et valg innefor ”skal-ting” om mulig. I stedet for å si: ”Skriv ditt navn og datoen øverst på siden”, si ”Vil du skrive navnet ditt først eller vil du skrive datoen først?” eller ”Hva vil du skrive først, bokstaver eller tall?” Følg opp med å vise meg: ” Se hvordan Jason skriver sitt navn på sitt papir.”

• Å gi meg valg hjelper meg med å lære hensiktsmessig atferd, men jeg trenger også å forstå at det er tidspunkter hvor man ikke kan velge. Når det skjer, vil jeg ikke bli frustrert hvis jeg forstår hvorfor:

• ”Jeg kan ikke gi deg et valg i denne situasjonen fordi det er farlig. Du kan bli skadet.”

• ”Jeg kan ikke la deg velge fordi det vil være urettferdig mot Danny” -  “…ha negativ effekt for et annet barn”

• ”Jeg gir deg masse valg, men denne gang er det nødvendig med et voksenvalg.”

Et siste ord: Tro. Henry Ford, han med bilene, sa ”Hva du enn tror du kan eller hva du enn tror du ikke kan, har du som regel rett.”

Tro at du kan gjøre en forskjell for meg. Det krever tilpasning og avpasning, men autisme er en bredspektret funksjonshemming. Det er ikke innebygd en øvre grense for prestasjoner og utvikling. Jeg kan oppfatte mye mer enn jeg kan kommunisere, og den viktigste ting jeg kan oppfatte, er om du tror at jeg kan. Forvent mer og du vil få mer. Støtt meg til å bli alt hva jeg kan bli, så jeg kan holde kursen lenge etter at jeg har forlatt ditt klasserom.

Kilde: http://www.hvasko.dk/

convert this post to pdf.

Om kjønn og autisme
Av Nasjonal Autistic Society(26.6.2006)

Hvorfor er det flere gutter enn jenter med en tilstand innen autismespekteret?
Når man beskjeftiger seg med mennesker innen autismespekteret, blir det raskt tydelig at det er flere gutter enn jenter med tilstander innen autismespekteret. Hans Asperger mente faktisk at ingen jenter hadde den tilstanden han beskrev i 1944. Kliniske beviser fikk ham dog til å revidere denne oppfattelse senere. Da Kanner studerte en liten gruppe barn med autisme, var det fire ganger så mange gutter som jenter, og i et større studie av Aspergers syndrom i en svensk folkeskole i 1993, fant Ehlers og Gillberg det samme forhold av 4:1. I den engelske foreldreorganisasjon, The Nasjonal Autistic Society, er forholdet 3:1 blant organisasjonens brukere.

I sin forekomstforskning fant Lorna Wing i 1981 ut at det er ca. femten ganger så mange gutter som jenter med Aspergers syndrom. Imidlertid var tallet 2:1, da hun observerte individer med innlæringsproblemer så vel som autisme. Det tyder derfor på at selv om det er mindre sannsynlig at jenter har autisme, er funksjonshemningen større hos jenter enn hos gutter.

Det er vanskelig å forklare hvorfor kjønnene er forskjellig påvirket av autisme.
Autismeforskerne Tony Attwood (2000), Ehlers og Gillberg (1993) og Lorna Wing har alle observert at mange jenter med Aspergers syndrom aldri blir diagnostisert og derfor ikke finnes i statistikkene. Det er kanskje fordi de diagnostiske kriterier for Aspergers syndrom er basert på det som oppfattes som en typisk gutteatferd, og gutter derfor virker mer påfallende ”annerledes” eller forstyrrede, enn jenter med den samme underliggende forstyrrelse. Det kan være at jenter med Aspergers syndrom er bedre til å skjule deres vanskeligheter for å passe inn sosialt, og generelt har lettere for å utvikle deres sosiale kompetanser gjennom oppdragelsen.

En annen hypotese fremsatt av Lorna Wing (1981), er basert på beviser for at jenter generelt er bedre til å utvikle deres muntlige språkferdigheter, mens gutter klarer seg bedre innenfor det visuelle/romfølelse. Der er kanskje en nevrologisk basis for dette, så autisme kan sies å være en overdreven form for ”normale” kjønnsforskjeller. Men miljø og sosiale faktorer spiller også inn i forhold til kjønnsforskjeller, og derfor kan det ikke etableres en direkte parallell mellom gutters dårligere verbale kompetanse og det høyere antall av gutter med autisme.

I 1964 påpekte Bernard Rimland at gutter generelt er mer mottakelige for organiske skader enn jenter, enten skaden oppstår på grunn av arvelige sykdommer, ervervede infeksjoner eller andre tilstander. Da det nå er bred enighet om at det er en biologisk årsak til autisme, er det derfor ikke overraskende at gutter er mer sårbare overfor de faktorer som utløser autisme, enn jenter.

De seneste år har forskere fremsatt en genetisk forklaring på forskjellene. Skuse (2000) har fremsatt formodningen om at genet, eller genene, for autisme finnes i X-kromosomet. Jenter arver X-kromosomet fra begge foreldre, mens gutter kun arver ett fra deres mor. Skuses hypotese er at det X-kromosom som jenter arver fra deres far, inneholder et preget gen som ”beskytter” bæreren mot autisme, og derfor skulle risikoen for at jenter utvikler autisme være mindre.

Denne teori har vært med til å understøtte Aspergers oppfatning av autisme og Aspergers syndrom som ekstreme uttrykk for det vi oppfatter som mannlig oppførsel. En sånn oppførsel kan vise seg å være særdeles anvendelig på de vitenskapelige og tekniske områder, hvor det er mer bruk for å kunne fokusere på detaljer og å være målbevisst, enn på de forskjellige områder hvor man bruker sine sosiale kompetanser.

Lord og Schopler (1987) har skissert flere mulige mekanismer for overførselen av autisme på det kjønnsbestemte X-kromosom, og for autosomal overførsel (dvs. overførsel gjennom ikke-kjønnsbestemte kromosomer).

Dette er dog bare teorier, og forskerne er stadig langt fra å kunne identifisere en enkel genetisk årsak til autisme. Det er sannsynlig at flere gener på forskjellige kromosomer kan assosieres med autisme. Det betyr at Skuses teori som alene er basert på X-kromosomet, kanskje ikke gir et dekkende bilde av årsakene til overvekten av gutter med autisme.

Det er fremsatt mange forskjellige teorier om hvorfor det er flere gutter enn jenter med autisme og Aspergers syndrom, men intet tyder på at det kan settes punktum før det er oppnådd en større forståelse for de grunnleggene årsaker til autisme.

Mønsteret av evner og utvikling hos jenter med Aspergers syndrom

Av Tony Attwood
Kilde: Autismebladet 2002/2

Det overveldende flertall av henvisninger til en diagnostisk undersøkelse for Aspergers syndrom, er gutter. Fordelingen av hankjønn i forhold til hunkjønn er omkring 10:1, skjønt den epidemiologiske forskning innenfor autistiske spektrumforstyrrelser peker på at fordelingen burde være 4:1. Hvorfor blir det hos jenter mindre hyppig oppdaget trekk som tyder på Aspergers syndrom? Det følgende er noen forsøk på å forklare det; de mangler ennå å bli underbygget av vitenskapelig forskning, men de gir noen plausible forklaringer, basert på foreløpige kliniske erfaringer.

Det ser ut som om mange jenter med Aspergers syndrom har den samme ferdighetsprofil som gutter, men med en mildere eller mindre alvorlig versjon av de karakteristiske trekk. Foreldre kan derfor være mer utilbøyelige til å søke en diagnose hvis barnet ser ut til å klare seg rimelig godt, og klinikere kan være mer nølende med å beslutte seg for en diagnose, med mindre symptomene er påfallende forskjellige fra det normale området for oppførsel og evner.

Vi har en stereotypi av typisk kvinnelig og typisk mannlig oppførsel. Jenter er bedre i stand til å verbalisere deres følelser og mindre tilbøyelige til å bruke fysisk aggressive midler til å uttrykke negative følelser som forvirring, frustrasjon og vrede. Vi vet ikke om dette er en kulturell eller en medfødt egenskap, men vi er klar over at barn, som er aggressive, hyppigere blir henvist til en diagnostisk vurdering med henblikk på å finne ut av om oppførselen skyldes en spesifikk utviklingsforstyrrelse, og for rådgivning om atferdsregulering. Herav følger at gutter med Aspergers syndrom oftere blir henvist til en psykolog eller en psykiater, fordi deres aggresjoner er blitt et problem for deres foreldre eller lærer. En konsekvens av denne henvisningsskjevhet er at ikke bare blir flere gutter henvist, men klinikere og forskere kan få en gal oppfatning av forekomsten av aggresjoner i denne gruppe.

Man må alltid ta personligheten i betraktning hos personen med Aspergers syndrom, samt hvordan de klarer de problemer de opplever med sosial tenkning, empati og kognisjon. Noen individer er meget aktive deltagere i sosiale sammenheng. Deres usedvanlige ferdighetsprofil i sosiale situasjoner er meget tydelig. Det er imidlertid noen som er utilbøyelige til å omgås andre, og deres personlighet kan beskrives som passiv. De kan bli riktig flinke til å kamuflere deres problemer, og kliniske erfaringer peker på at den passive personlighetstype er mer alminnelig hos jenter.

Hver eneste person med Aspergers syndrom utvikler deres egne teknikker og strategier for å lære hvordan de kan oppnå spesifikke ferdigheter og utvikler måter å klare seg på. Én teknikk består i å få praktisk veiledning og moralsk støtte fra sin tilhørsgruppe. Vi ved at barn med Aspergers syndrom fremkaller enten sterk moderlig omsorg eller brutal oppførsel. Hvis en persons naturlige omgangskrets er jenter, er det bedre sjanser for at de får moderlig omsorgsfull støtte av andre jenter. De kan hjelpe dem med stikkord når de er usikre på hva de skal gjøre eller si i sosiale sammenhenger, og trøste dem når de er lei av det. Motsatt er gutter beryktet for deres intoleranse over for barn som er annerledes, og er mer tilbøyelige til å være bråkmakere. Det er interessant å bemerke at noen gutter med Aspergers syndrom faktisk foretrekker å leke med jenter som ofte er vennligere og mer tolerante enn gutter.

Noen personer med Aspergers syndrom kan være ganske oppfinnsomme når det dreier seg om å imitere og etterligne, for å kamuflere deres problemer i sosiale sammenhenger. Én strategi som er blitt brukt av mange jenter og noen gutter, består i å observere mennesker som er flinke sosialt, og kopiere deres manerer, stemme og personlighet. Dette er en form for sosial ekkolali eller speiling, hvor personen oppnår en overfladisk sosial kompetanse ved at opptre som en annen person. Dette er illustrert i Liane Holliday-Willeys spennende bok, ”I skyggen av det normale”:

Jeg kunne delta i verden som observatør. Jeg var en ivrig observatør. Jeg var fortryllet av nyansene i folks handlinger. Faktisk fant jeg det ofte ønskelig å bli den andre personen. Ikke at jeg bevisst satte meg fore å gjøre det, det skjedde mer som noe jeg bare gjorde. Som om jeg ikke hadde noe valg. Ifølge min mor var jeg veldig god til å fange det essensielle i folks personlige fremtreden. Noen ganger kopierte jeg bokstavelig talt en eller annens utseende og handlinger. Jeg hadde en forbløffende evne til å etterligne aksenter, stemmeføring, ansiktsuttrykk, håndbevegelser, gangarter og små fakter. Det var som om jeg ble den personen jeg etterlignet.

Jenter blir hyppigere meldt inn i snakke- og dramaklasser, og dette gir dem en ideell og sosialt akseptabel mulighet for trening i kroppsspråk. Mange mennesker med Aspergers syndrom har en fenomenal hukommelse, og dette kan omfatte evnen til å fremsi dialogen for alle rollene i et skuespill og huske dialogen eller ”manuskriptet” fra  samtaler. Å kjenne manuskriptet betyr også at barnet ikke behøver å bekymre seg om hva det skal si. Å opptre kan etter hvert utvikle seg til at bli en suksessrik karrieremulighet, skjønt det kan oppstå noe forvirring når voksne med Aspergers syndrom opptrer som en person i virkelighetens verden, ettersom dette kan feiloppfattes som schizofreni i stedet for en måte å klare seg på når man har Aspergers syndrom.

Når et barn gjerne vil ha flere venner, men tydeligvis har dårlig suksess på det området, er en av mulighetene å skape innbilte venner. Dette forekommer ofte hos unge jenter, som visualiserer venner når de leker alene, eller bruker dukker som erstatning for virkelige mennesker. Jenter med Aspergers syndrom kan skape innbilte venner og detaljerte dukkeleker, som på overflaten ligner andre jenters lek, men der kan være flere kvalitative forskjeller. De mangler ofte gjensidighet i deres alminnelige sosiale lek og er for kontrollerende når de leker med andre jenter. Dette blir fremstilt i Liane Holiday-Willeys selvbiografi:

Det morsomme kom av å stille tingene opp og arrangere dem. Kanskje er dette ønsket om å ordne ting snarere enn å leke med dem, grunnen til at jeg aldri følte noen større interesse for andre jenter. De ønsket alltid å bruke de tingene som jeg hadde anbrakt så omhyggelig. De ønsket å gjøre det om og begynne forfra. De lot meg ikke kontrollere omgivelsene.

Når de er beskjeftiget med å leke alene med dukker, har jentene med Aspergers syndrom fullstendig kontroll og kan lage dialogen og styre leken uten innblanding og uten å være nødt til rette seg etter andres ønsker. Manuskriptet og handlingene kan være en nesten perfekt gjengivelse av en scene fra virkelighetens verden, eller en scene fra en bok eller film. Mens den særlige interesse for at samle på og leke med dukker kan regnes for å være en beskjeftigelse som passer til alderen og ikke som et tegn på psykiske problemer, er dominansen og intensiteten usedvanlig. Å leke med og snakke med innbilte venner kan også fortsette inn i tenårene, hvor man kunne ha forventet at personen ville ha vokst fra den slags lek. Denne egenskap kan feiltolkes som vitnesbyrd om hallusinasjoner og en diagnose for schizofreni i stedet for Aspergers syndrom.

De mest populære interesser for gutter med Aspergers syndrom er trafikk, transport og bestemte områder innen vitenskap og elektronikk, i særdeleshet computere. Det er nå blitt en alminnelig reaksjon hos klinikere å overveie om en gutt med en encyklopedisk hukommelse innenfor disse områder har Aspergers syndrom. Jenter med Aspergers syndrom kan være interessert i de samme emner, men klinisk erfaring tyder på at deres særinteresser kan være dyr og klassisk litteratur. Disse interesser blir ikke betraktet som typiske for gutter med Aspergers syndrom. Interessen for dyr han være rettet mod hester eller dyrene i naturen, og dette trekk kan bli sett på som typisk for unge jenter. Intensiteten og måten interessen utfolder seg på er imidlertid usedvanlig. Tenåringsjenter med Aspergers syndrom kan også utvikle en fascinasjon for klassisk litteratur så som Shakespeare. Han har en iboende rytme som de finner fortryllende, og noen utvikler deres skriftlige uttrykksform og fascinasjon av ord, og får suksess som forfattere eller blir litterære akademikere. Noen voksne med Aspergers syndrom undersøker nå berømte forfatteres verk for å se tegn på den usedvanlige forståelse og måte at tenke på som man forbinder med Aspergers syndrom. Et eksempel er novellen ”Cold” i ”Elementals: Stories of Fire and Ice” av A.S. Byatt.

Endelig har forfatteren bemerket at noen kvinner med Aspergers syndrom kan snakke med et usedvanlig tonefall. Deres stemme lyder som om det er en mye yngre person som snakker, nesten som en barnestemme. Mange er bekymret over de fysiologiske forandringer under puberteten, og foretrekker å bevare deres barnslige fremtreden. Som med gutter med Aspergers syndrom, kan det være at de ikke ser noen verdi i å være med på moten; de foretrekker praktisk tøy og unnlater å bruke kosmetikk eller deodoranter. Det siste trekk kan være ganske påfallende.

Disse forsøk på å forklare den tilsynelatende underrepresentasjon av jenter med Aspergers syndrom, mangler ennå å bli undersøkt av objektiv forskning og undersøkelser. Det er klart at vi har bruk for flere epidemiologiske undersøkelser for å fastslå den virkelige forekomsten blant jenter, og for at forskning på kliniske tegn, kognitive ferdigheter og tilpasningsstrategier skal inneholde en undersøkelse av samtlige kvantitative og kvalitative forskjeller mellom kjønnene. I mellomtiden vil jenter med Aspergers syndrom sannsynligvis fortsette med å bli oversett, og ikke få den grad av forståelse og ressurser som de har bruk for.

Reference: Holliday-Willey, L. (1999) Pretending to be normal: Living with the Asperger Syndrome. London. Jessica Kingsley Publications. Dansk oversettelse:
“I skyggen av det normale”. Kbh.: Dansk Psykologisk forlag, 2000.

Kilde: www.autisme.dk

convert this post to pdf.

Noen tips til foreldre med ADHD-barn.

Kilde: http://www.adhs.ch/
Rossi/Winkler

Oppmuntre hele tiden barnet til å gjennomføre noe, og hjelp barnet under eventuelle pauser/stopper underveis, slik at barnet hele tiden prøver (og kanskje også klarer) å fullføre det det har fore. Barn med ADHD mister altfor lett målet av syne.

Hjelp barnet og oppmuntre det til å bygge opp vennskap, for ADHD betyr oftest et handikap når det gjelder å knytte og opprettholde sosiale kontakter (angst, egosentrisitet).

Oppmuntre barnet ofte, for det glemmer veldig fort sine egne suksessopplevelser.

Reager raskt når noe ved barnet har upassende atferd. Venter du for lenge, vet ikke lenger barnet hvorfor det blir belønnet eller straffet.

Aksepter ditt ADHD-barns særegenheter. Ikke bekjemp de negative sidene, men prøv i stedet å omgås disse uønskede atferdsmønstrene på en bedre måte.

Glem aldri at de forstyrrende atferdsmønstrene ikke handler om karakteregenskaper, men om symptomer og utslag av en nevrobiologisk forstyrrelse.

Strukturer ditt barns dagsforløp med klare tids- og oppgaveplaner, enkle regler samt regelmessige hint om barnets tidsforbruk. For å organisere seg selv, trenger barn med ADHD en så klar forutsigbarhet om situasjonen som mulig. Til dette hører også: tilstrekkelig og regelmessig søvn, regelmessig og velbalansert mat og drikke, samt roligtid og pauser.

Gi ditt barn muligheter for aktiviteter utenom skolen, for å gi det flest mulig sosiale kontakter med jevnaldrende. Idrettslag, musikkskole, menighet, klubber osv. Dette integrerer barnet i et stabilt sosialt nettverk, og sikrer at barnet gjør viktige erfaringer.

Bruk visuelle symboler/bilder for å minne barnet på oppgaver og avtaler. Gjerne i plakatform.

Gi ditt barn mulighet til å lære judo (eller evt. en annen type kampsport). Men også apparatturn, bordtennis og andre idretter for to (som jogging, svømming, sykling) hjelper ADHD-barna (og ADHD-voksne) med å stabilisere nevrotransmittertilstanden i hjernen.

Erkjenn og forsøk konsekvent å fremme ADHD-barnets gode prestasjonsområder (musikk, formgiving, sportslig eller vitenskapelige begavelser). Du gir med dette barnet muligheten til suksessopplevelser, noe det virkelig trenger for å bygge opp sin selvtillit.

Bruk eksperthjelp. Når målrettet medisinsk oppfølging og andre tiltak blir anbefalt for ditt barn, bør du – etter en betenkningstid og kanskje etter å ha innhentet råd fra andre eksperter – ta i mot disse tilbudene.

Gi deg selv rotid. Sørg for at du har tilstrekkelige fritids- og sosiale aktiviteter for å veie opp for hverdagen ellers. Integrer gjerne ADHD (positive og negative erfaringer og problemområder) som et aspekt i aktiviteter, men ikke gjør dette til tyngdepunktet i din  fritidsbeskjeftigelse.

Tenk hele tiden på basisproblemene med ADHD for å kunne vurdere ulik informasjon og egne erfaringer på en saklig og hensiktsmessig måte. Du sparer deg for mange bekymringer og negative tanker, og om du reagerer irrasjonelt gir du barnet ditt enda flere negative opplevelser og erfaringer. Les regelmessig bøker og artikler, og diskuter temaet ADHD med andre interesserte.

convert this post to pdf.